ALIBER en Zoom
El día de hoy 4 de septiembre, 22 entidades miembros de ALIBER, su Presidente y miembros del Equipo Técnico se dieron cita en una video conferencia por medio de la[…]
Noticias
Encuentro Internacional 11Q Latinoamérica
La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual, los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la[…]
IV Jornada Familiar AERyOH
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de[…]
Charla para cuidadores: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»
La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte: Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del[…]
Andrés Iniesta y Vicente del Bosque apoyan la investigación en Lipodistrofias
El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP[…]
«Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line
Mundo Marfan Latino comparte: La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional[…]
Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques»
La red Conectiva comparte información de interés para la comunidad Latinoamericana de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos: Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques» Les hacemos llegar esta interesante información de[…]
El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias ha atendido 40 consultas en este año
En este primer semestre de 2020, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) ha recibido[…]
Campaña #UnicosyBellosMarfan
Mundo Marfan Latino comparte: Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de[…]
[:en]Ibero-American Information and Orientation Service on Rare, Orphan or Infrequent Diseases (ALIBER SIO)
[:en]This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Barbara Trein.[…]
[:pt]Estudo ENSERio LATAM Português
[:pt]Traduzido ao Português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projeto dirigido por Mondo Agit. Tradutor: Arthur Rampini Alves.[…]
Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
Mundo Marfan Latino comparte nota sobre un evento que tendrá lugar el próximo sábado primero de agosto de gran importancia en latinoamérica. El evento está conformado por ponencias tanto[…]
