El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la[…]
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades[…]
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con[…]
Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el día de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizará el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de[…]
Los pacientes con una enfermedad rara a menudo se enfrentan a un largo y doloroso camino para un diagnóstico preciso. El proceso tarda cinco años, en promedio, después de mostrar[…]
La Rare Diseases International (RDI) es una alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una de las más de 7 mil las enfermedades raras. La organización[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión[…]
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y Toni Freire, Presidente de la Coordinadora de Peñas del FC Barcelona Mundo firmaron un convenio marco de colaboración que beneficiará el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de ALIBER – SIO de ALIBER. […]
En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará en Bogotá el próximo noviembre, se bautizará la primera publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer. […]
– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]
