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Palabras de Palabras de Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de EERR – FEPER – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Lima – Perú, 7 y 8 de noviembre de 2024

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Pilar Estremadoyro, representante de FEPER una de las entidades co-anfitrionas del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER expresó su entusiasmo por participar en este foro de alto nivel, agradeciendo el interés en la situación de los pacientes con enfermedades raras, además de animar a los asistentes a aprovechar[…]

Palabras de Juan Carrión Tudela – Presidente Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Lima – Perú, 7 y 8 de noviembre de 2024

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Juan Carrión, Presidente de ALIBER inaugura el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, resalta la importancia de la colaboración entre Organizaciones Internacionales, Ministerios de Salud y Asociaciones de Pacientes para abordar los desafíos en salud en enfermedades raras y enfatizó entre otros temas el valor de compartir buenas[…]

Palabras de Bienvenida de la Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER. Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

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Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER realizado en Lima, Perú durante los días 7 y 8 de noviembre de 2024; quien destacó entre otros temas, la importancia de la construcción colectiva y un trabajo articulado para[…]

Palabras de Bienvenida de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

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Agradecemos la participación de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER donde nos dio una cálida bienvenida a la Comunidad Andina lugar en el que nos sentimos como en casa. Para ver la participación de la[…]

El Dr. Manuel Posada Comparte: La Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), fue aprobada por la AECID, según resolución de 26 febrero

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El día 29 de febrero se celebrará el día mundial de las enfermedades raras, un día poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino América y el Caribe porque la puesta en marcha de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) ha sido aprobada por la AECID,[…]

La Asamblea General de la ONU adoptó la Resolución de cómo abordar los desafíos de personas que viven con una ER y sus familias

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Buenas noticias: La Asamblea General de la ONU adoptó formalmente la Resolución sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ¡Es oficial! El 16 de diciembre ¡Se adoptó nuestra Resolución! Este es el primer texto de la ONU en dar visibilidad completa a los más de[…]

Acercamiento ALIBER- FUNDALURP

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ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general. FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a[…]

Pedro J. Dominguez comparte su Libro GUERRERA de la vida

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Pedro José Domínguez comparte con ALIBER un extraordinario trabajo en honor de su hija, Miriam Domínguez Madrid, una joven de Bollullos par del Condado – Huelva, España; diagnosticada con Ataxia Telangiestaxia, quien falleció el 18 de Octubre de 2019, a los 20 años de edad. Pedro José decidió escribir el libro de autoayuda denominado GUERRERA[…]

ALIBER se adhiere al comunicado de Pacientes Colombia

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Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el derecho de acceso a las instalaciones, bienes y servicios de salud’, cuando las personas no puedan hacer valer ese derecho por sí mismas, como podría[…]

La Secretaría de Salud de Cali Comparte: Conmemoración Ley 1392 / 2010

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La Secretaría de Salud Distrital de Cali invita al Foro virtual, Conmemoración Ley 1392 / 2010, Implementación desde los Entes Territoriales, “Del Papel a los Hechos”. Con la creación de este espacio se espera que participe la población con Enfermedades Huérfanas, sus cuidadores, familias, profesionales, trabajadores de la salud y comunidad en general, con el[…]

Día Mundial de la Visión 2020

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El día 8 de octubre se conmemoró el “Día Mundial de la Visión”, y desde ALIBER queremos hacer una mención especial al extraordinario trabajo realizado por Retina Murcia al llevar a cabo su III Congreso Nacional; fue un trabajo muy bien logrado, con excelentes ponentes que  tuvieron gran acogida por el público objetivo del evento.[…]