Buenas noticias: La Asamblea General de la ONU adoptó formalmente la Resolución sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ¡Es oficial! El 16 de diciembre ¡Se adoptó nuestra Resolución! Este es el primer texto de la ONU en dar visibilidad completa a los más de[…]

¡Tenemos fecha para la aprobación de la Resolución de la ONU! El próximo jueves 16 de diciembre, la Asamblea General de Naciones Unidas (AGNU) adoptará formalmente la Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias por la que tanto se ha trabajado durante este 2021.[…]

ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general. FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a[…]

Pedro José Domínguez comparte con ALIBER un extraordinario trabajo en honor de su hija, Miriam Domínguez Madrid, una joven de Bollullos par del Condado – Huelva, España; diagnosticada con Ataxia Telangiestaxia, quien falleció el 18 de Octubre de 2019, a los 20 años de edad. Pedro José decidió escribir el libro de autoayuda denominado GUERRERA[…]

Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el derecho de acceso a las instalaciones, bienes y servicios de salud’, cuando las personas no puedan hacer valer ese derecho por sí mismas, como podría[…]

La Secretaría de Salud Distrital de Cali invita al Foro virtual, Conmemoración Ley 1392 / 2010, Implementación desde los Entes Territoriales, “Del Papel a los Hechos”. Con la creación de este espacio se espera que participe la población con Enfermedades Huérfanas, sus cuidadores, familias, profesionales, trabajadores de la salud y comunidad en general, con el[…]

El día 8 de octubre se conmemoró el “Día Mundial de la Visión”, y desde ALIBER queremos hacer una mención especial al extraordinario trabajo realizado por Retina Murcia al llevar a cabo su III Congreso Nacional; fue un trabajo muy bien logrado, con excelentes ponentes que  tuvieron gran acogida por el público objetivo del evento.[…]

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y[…]