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Noticias

ALIBER participará en el Congreso de Genética junto a su Presidente y líderes del movimiento asociativo

Publicada el 29 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte: VIII Jornada Familiar

Publicada el 29 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

AERyOH celebra su VIII Jornada Familiar bajo el lema “AERyOH eres tú” El próximo sábado 18 de octubre de 2025, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reunirá[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

Retimur comparte: Manifiesto Día Mundial de la Retina

Publicada el 29 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoró el último domingo de septiembre el Día Mundial[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP comparte: AELIP renueva su plantilla y contará con una nueva psicóloga desde el 1 de octubre

Publicada el 29 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Paula Peces López, que se encargará del Servicio de[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 29 septiembre, 202529 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Sense Barreres comparte: Sense Barreres participa en la clausura del Encuentro Sociosanitario de Enfermedades Neurodegenerativas en Elche

Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) comparte: FEDE participa en la jornada interna de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en Valencia

Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) se constituyó en 2006 con la misión de mejorar la vida de las personas con epilepsia y la de sus familias. Desde entonces, ha[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Juan Carrión analiza el impacto de la Resolución de la OMS y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER comparte: Telecapacitación sobre Amiloidosis en Perú

Publicada el 25 septiembre, 202525 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El próximo martes 7 de octubre de 2025 a las 15:00 horas, el Ministerio de Salud de Perú, a través de la Dirección de Telesalud, Referencias y Urgencias, junto con[…]

Categoría: Eventos, Noticias, Socios

Fundación Poco Frecuente comparte: La Noche Europea de los Investigadores vuelve a Almería con la Cátedra Poco Frecuente

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

Rett Guatemala comparte: Rett Guatemala trabaja por el acceso a tratamientos innovadores

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio[…]

Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios

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