ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general. FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a[…]
Pedro José Domínguez comparte con ALIBER un extraordinario trabajo en honor de su hija, Miriam Domínguez Madrid, una joven de Bollullos par del Condado – Huelva, España; diagnosticada con Ataxia Telangiestaxia, quien falleció el 18 de Octubre de 2019, a los 20 años de edad. Pedro José decidió escribir el libro de autoayuda denominado GUERRERA[…]
Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el derecho de acceso a las instalaciones, bienes y servicios de salud’, cuando las personas no puedan hacer valer ese derecho por sí mismas, como podría[…]
La Secretaría de Salud Distrital de Cali invita al Foro virtual, Conmemoración Ley 1392 / 2010, Implementación desde los Entes Territoriales, “Del Papel a los Hechos”. Con la creación de este espacio se espera que participe la población con Enfermedades Huérfanas, sus cuidadores, familias, profesionales, trabajadores de la salud y comunidad en general, con el[…]
El día 8 de octubre se conmemoró el “Día Mundial de la Visión”, y desde ALIBER queremos hacer una mención especial al extraordinario trabajo realizado por Retina Murcia al llevar a cabo su III Congreso Nacional; fue un trabajo muy bien logrado, con excelentes ponentes que tuvieron gran acogida por el público objetivo del evento.[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y[…]
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte: Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de[…]
En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo Vilar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,[…]
El día de hoy 4 de septiembre, 22 entidades miembros de ALIBER, su Presidente y miembros del Equipo Técnico se dieron cita en una video conferencia por medio de la plataforma Zoom. Fue un espacio nutrido de aprendizajes, compartir de experiencias, historias de vida y proyectos a futuro en común, con la premisa de[…]
La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual, los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la Academia, la Investigación y demás temas de interés de la población de pacientes y cuidadores de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco frecuentes.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de manera online y en la que podrán participar todas aquellas personas que lo deseen. El evento tendrá lugar el sábado 10 de octubre desde las[…]
La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte: Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del núcleo familiar, es importante conocerlas y saber afrontarlas para llevar un proceso adaptativo de la manera más saludable posible. Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado[…]
