El 26 de febrero de 2020 La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes tuvo el Primer Simposium de Genética en la Universidad Cooperativa de Colombia con sede en Santa Martha, Colombia.
Del 24 al 29 de febrero de 2020 el Colectivo de Enfermedades Huérfanas de Cali, Colombia, se encuentra llevando a cabo La Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas
En Cali, Colombia, los días 17 y 18 de febrero de 2020 tuvo lugar el 2do. Congreso mundial de Glucogenosis. Este Evento fue llevado a cabo por La Fundación Valle del Lili en su Auditorio Carlos Ardila Lulle
En Colombia, 22 ONGs se reunieron el 23 de febrero de 2020 para realizar varias actividades en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, en el Parque Metropolitano El Lago – Parque de Los Novios de la ciudad de Bogotá.
El presidente de la comunidad autónoma de Murcia, Fernando López Miras, recepcionó en el palacio de San Esteban a los congresistas y ponentes del VII Encuentro iberoamericano de enfermedades raras que se ha celebrado en Murcia los dias 13, 14, 15 y 16 de Noviembre. López Miras quiso destacar que la región de Murcia es[…]
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha contado con la participacion de 15 paises iberoamericanos 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparble y han permitido analizar la situacion actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los[…]
Ayer 13 de noviembre de 2019 en Murcia se celebró la asamblea anual de Socios ALIBER aprovechando el marco del VII Encuentro Iberoamericano de enfermedadades raras, huerfanas y poco frecuentes que se desarrollará en la ciudad de Murcia los días 14,15,16 de Noviembre La asamblea estuvo dirigida por los miembros de la junta directiva de[…]
Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la reunión asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundación Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER.[…]
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER. En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús[…]
