Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, recibió la invitación para participar como ponente junto a otras asociaciones que trabajan en el colectivo de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, en El Foro Latinoamericano organizado por Tecnofarma y Laboratorios Raffo. Este espacio posibilitó desarrollar un marco de encuentro y de convivencia entre el movimiento asociativo, visibilizar[…]
La Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisarios – FAETH junto a otras organizaciones de Enfermedades Raras formaron el espacio denominado Organizaciones Unidas Raras y Catastróficas y han programado El primer Encuentro de Pacientes con Enfermedades Raras Ecuador «Unidos para conocer las Enfermedades Raras». Entre los expertos que participarán del evento se encuentran: Dr.[…]
El próximo miércoles 3 de marzo de 2021, a las 18 horas se llevará a cabo el Taller Online «Maquillaje corrector» enmarcado dentro del ciclo de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 #DMEERR2021. El taller se ha organizado con la colaboración de los laboratorios L’Oréal, La Roche Posay y Vichy. Link[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) difunde el Dossier, el Cartel, el Banner y el Marco de fotos con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS ALIBER 2021. ALIBER compartió el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guías practicas para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guías son una actualización de la edición en castellano con la que ya contaba la[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD). En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con la[…]
Desde La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU convocaron a las Intendencias de los 19 departamentos del País a iluminar las letras de las capitales o las Intendencias en sí para dar visibilidad, difundir, informar y concientizar acerca de la situación de las enfermedades raras en el Uruguay . Las Intendencias son organismos[…]
La Asociación Retina Murcia – Retimur comparte su campaña #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos! desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Destacan las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con Distrofias Heredadas de Retina – DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Síntomas de esperanza”. FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y[…]
11Q Latinoamérica se une a la Conmemoración del 28 de Febrero en el día DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCOS FRECUENTES. Este año se han unido a la Campaña de #FECOER & @rarediseasedayofficial #Shareyourcolours #compartetuscolores Súmate a su campaña compartiendo tus colores! Puedes subir una foto con los colores de tu país,[…]
Con esta consigna la Entidad Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte su experiencia desde la perspectiva del Día de las Enfermedades Huérfanas donde se realizan labores de sensibilización sobre la realidad de más de 300 millones de personas en todo el mundo, y unida a la iniciativa de EURORDIS que promueve esta campaña[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar. ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico,[…]
