Desde La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU convocaron a las Intendencias de los 19 departamentos del País a iluminar las letras de las capitales o las Intendencias en sí para dar visibilidad, difundir, informar y concientizar acerca de la situación de las enfermedades raras en el Uruguay . Las Intendencias son organismos[…]
La Asociación Retina Murcia – Retimur comparte su campaña #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos! desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Destacan las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con Distrofias Heredadas de Retina – DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Síntomas de esperanza”. FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y[…]
11Q Latinoamérica se une a la Conmemoración del 28 de Febrero en el día DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCOS FRECUENTES. Este año se han unido a la Campaña de #FECOER & @rarediseasedayofficial #Shareyourcolours #compartetuscolores Súmate a su campaña compartiendo tus colores! Puedes subir una foto con los colores de tu país,[…]
Con esta consigna la Entidad Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte su experiencia desde la perspectiva del Día de las Enfermedades Huérfanas donde se realizan labores de sensibilización sobre la realidad de más de 300 millones de personas en todo el mundo, y unida a la iniciativa de EURORDIS que promueve esta campaña[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar. ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico,[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal- ACOPEL en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas 2021. Para ampliar la información sobre esta gran celebración, nos comparten los siguientes[…]
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE Se han unido 19 entidades para organizar un concurso de fotografía con la finalidad de conseguir una mayor visibilidad en este tipo de patologías dándole[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el Ministerio de Sanidad apruebe en España la financiación del primer fármaco biológico que mejora los síntomas y regula los niveles de fosfato en sangre de[…]
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores de[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guía practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guía es una actualización en Inglés de la edición en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de ayuda[…]
ALIBER se suma a la I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita de la Asociación ASOIBEROAMC, un gran logro para el colectivo con esta enfermedad.
