Posição da RDI contra a COVID-19
Compartilhamos a posição da RDI contra a COVID-19, traduzida para o português. Agradecemos aos nossos amigos da Rarissimas Portugal, que traduziram o documento.
Socios
Foro: Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades». El foro contará con los principales actores del sistema de salud en Colombia y se realizará el próximo jueves 23 de julio de 2020, de 08:00 am a[…]
Posicionamiento de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.
Compartimos documento recibido desde Rare Diseases International (RDI), el cual contiene el posicionamiento que desde esta organización han realizado tras el análisis de varias fuentes de información, entre ellas los resultados de las encuestas del Rare Barometer Voices. El documento original está en idioma Inglés, de igual manera compartimos la versión en español realizada por[…]
¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020 y está recibiendo propuestas de participación hasta el 31 de julio. Las propuestas serán evaluadas por parte de la Junta Directiva y deben estar estructuradas[…]
Un nuevo webinar formativo en Lipodistrofias
Webinar que acogerá a profesionales sanitarios y estudiantes de Argentina. La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en materia formativa en Lipodistrofias, programada a las 16.00 h, hora argentina. De nuevo, el acto contará con la participación del doctor David Araujo-Vilar, Profesor de[…]
AELIP y el CIBERER firman el convenio de colaboración
Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en pacientes con lipodistrofia generalizada adquirida (síndrome de Lawrence)». Esta investigación esta liderada por Pilar Nozal Aranda, investigadora del Consorcio de Investigación Biomédica en Red M.P. de Enfermedades Raras[…]
Informe de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19. Esperamos sea de utilidad y permita la realización de acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
Informe de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19. Deseamos sea de utilidad y permita la realización de diferentes acciones en beneficio de las personas con Enfermedades Raras en este país.
AELIP comparte: “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”
AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica” El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos[…]
FADEPOF Comparte: “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes”
FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En tal sentido, el próximo viernes 26 de junio a las 13 horas ARGENTINA /[…]
La universidad autónoma de Madrid da luz verde al Estudio de calidad de vida en Lipodistrofias para personas y familias afectadas en Iberoamérica
El Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica, encabezado por AELIP, recibió el aprobado por parte del Comité de ética de investigación de la Universidad Autónoma de Madrid el pasado 5 de junio. El proyecto de investigación cumple con los requisitos éticos requeridos para su[…]
AELIP lanzará el primer estudio de calidad de vida en pacientes con Lipodistrofia a nivel internacional
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica». Este estudio será lanzado[…]
