AELIP comparte: “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”

AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica” El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos[…]

FADEPOF Comparte: “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes”

FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En tal sentido, el próximo viernes 26 de junio a las 13 horas ARGENTINA /[…]

La universidad autónoma de Madrid da luz verde al Estudio de calidad de vida en Lipodistrofias para personas y familias afectadas en Iberoamérica

El Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica, encabezado por AELIP, recibió el aprobado por parte del Comité de ética de investigación de la Universidad Autónoma de Madrid el pasado 5 de junio. El proyecto de investigación cumple con los requisitos éticos requeridos para su[…]

AELIP lanzará el primer estudio de calidad de vida en pacientes con Lipodistrofia a nivel internacional

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica». Este estudio será lanzado[…]

Nace Conectiva

Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz. La red se ha gestado en dos meses, durante la pandemia, y ha puesto de acuerdo en torno a este proyecto a 17 miembros de[…]