O post 1º Seminário sobre Distrofias Musculares do Grupo de Mães Duchenne Becker Brasil apareceu primeiro em . Source: AFAG

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la presentación del II Congreso Nacional de X-Frágil de la mano de su Delegado en Murcia, Dávid Sánchez. La cita, que se celebrará los días 15 y 16 de octubre de la mano de la asociación D’Genes, se desarrollará en Molina de Segura (Murcia) en un[…]

En un día tan especial como hoy, el Día internacional de la Solidaridad, queremos transmitirte nuestra alegría por contar con vosotros así como nuestra ilusión porque pertenezcáis a esta gran familia y, sobre todo, la esperanza que nos inspira tu colaboración de cara a un futuro en el que, juntos, conseguiremos mejorar el día a[…]

MIchael Phelps Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en la web de noticias de Fox News. En ella, la periodista de manera[…]

El próximo día 10 de septiembre se celebrará la décimo octava edición de la Carrera Popular a Teror de la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, una de las pruebas solidarias más populares y participativas de las que se celebran en la isla, que prevé la asistencia de unos mil deportistas. Aldeas[…]

Mañana miércoles 31 de agosto se celebra el Día Internacional de la Solidaridad y el Hotel Silken Al-Andalus quiere hacer hincapié en una iniciativa que desde hace dos años ha llevado a más de 14.000 huéspedes a participar de un “baño solidario” en su piscina. En total más de 5.000 turistas, en lo que va[…]

Más de 1.000 personas se han inscrito ya a la que supone la quinta edición de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Deportistas de diferentes modalidades se dan cita el 25 en la ciudad castellanoleonesa para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras (ER). Cicloturistas, patinadores, corredores[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 28 de agosto, al Día Mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que tiene una incidencia en el nacimiento de 1 de cada 2500 niñas. Entre las características principales de la enfermedad se encuentran rasgos peculiares, talla baja y disgenesia gonadal, lo que conlleva[…]

En el día de hoy, 27 de agosto, falleció Alejandra Taborda, Vicepresidente de nuestra Asociación y Presidente de ADHIPU (Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar de Uruguay). Incansable luchadora en favor de ampliar los derechos de los pacientes con Enfermedades Raras, Alejandra nos deja como legado un accionar de trabajo dedicado a mejorar la calidad de[…]

La Fundación SERMES, en colaboración con el Ateneo de Madrid, organiza la exposición Arte por la (dis)Capacidad. Se trata de una iniciativa solidaria que aprovecha el potencial de las manifestaciones artísticas para impulsar nuevos proyectos que promuevan el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y favorezcan su integración en la sociedad. […]

La Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III desarrollará en el mes de octubre el ciclo ‘Empoderamiento de pacientes como un primer paso hacia una sanidad participativa’. El plazo de preinscripción se encuentra abierto hasta el próximo 26 de septiembre. El objetivo de este curso nace para ayudar a pacientes y[…]