Fotografía de Karla Herrera Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la actividad que constó de dos partes, la primera dedicada a charlas[…]
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha acudido a la delegación de Sevilla para trabajar conjuntamente con el equipo con el fin de abordar las líneas estratégicas para los próximos meses. Asimismo, Carrión ha participado en la reunión del comité organizador del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y[…]
La delegación en País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará este fin de semana en las fiestas del municipio de Amorebieta. Con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la realidad de estas patologías, la delegación llevará a cabo el sábado talleres para los más pequeños así[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido una reunión con el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) con el fin de continuar trabajando en favor de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. De este modo, en la reunión a la[…]
Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han intensificado sus vías de colaboración en la investigación de las enfermedades raras en el encuentro mantenido en la sede de esta última entidad en Murcia el martes[…]
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) celebra el curso de verano ‘Escuela inclusiva y Enfermedades Raras (ER): intervención integral en el ámbito educativo’. El ciclo, que se celebrará entre el 29 y 31 de agosto, ya ha abierto su plazo de matriculación. Mediante este curso, la UPNA se suma a las prioridades del Grupo[…]
El 23 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune sistemática caracterizada por afectar, principalmente, a las glándulas exocrinas; lo que se traduce en la aparición de síntomas de sequedad. Estas glándulas son las encargadas de producir líquidos como la saliva, las lágrimas u secreciones, es decir, líquidos[…]
Revista Vidas Raras concorre a prêmio de jornalismo! A reportagem O Corpo Contra Ele Mesmo – Entenda o funcionamento e as características da esclerodermia sistêmica (ES) publicada na Vidas Raras Ed. 7 (out/dez_2015) está entre as finalistas do 2° Prêmio SBR/Pfizer de Jornalismo – Doenças Reumáticas. Source: APMPS DR
La sinergia entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultad de Psicología de Sevilla ha permitido lanzar el II Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes. Este Máster, que desde su primera edición cuenta con el apoyo de Boehringer Ingelheim, ha abierto el plazo de preinscripción para los alumnos que[…]
Emcesa, empresa de referencia en España en productos cárnicos, ha sumado su trabajo diario a una causa que mueve a más de tres millones de personas en nuestro país: las enfermedades poco frecuentes. Con este fin, la corporación se une a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por mejorar la calidad[…]
Amigos, nós já estamos na cidade de Bonn, na Alemanha, para a abertura do 14º International Symposium on MPS and Related Diseases. O coordenador nacional da AFAG e presidente da Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses, Fábio Marques e a delegada da AFAG no Rio Grande do Sul e presidente da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose, Deise Zanin,[…]
