Foro Latinoamericano
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, recibió la invitación para participar como ponente junto a otras asociaciones que trabajan en el colectivo de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, en[…]
Socios
FAETH Comparte: Primer Encuentro de Pacientes con Enfermedades Raras Ecuador: «Unidos para conocer las Enfermedades Raras»
La Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisarios – FAETH junto a otras organizaciones de Enfermedades Raras formaron el espacio denominado Organizaciones Unidas Raras y Catastróficas y han programado[…]
La Asociación Española de Esclerodermia Comparte: Taller Online «Maquillaje corrector»
El próximo miércoles 3 de marzo de 2021, a las 18 horas se llevará a cabo el Taller Online «Maquillaje corrector» enmarcado dentro del ciclo de actividades por el Día[…]
AELIP se suma a la Campaña de ALIBER con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras 2021
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) difunde el Dossier, el Cartel, el Banner y el Marco de fotos con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES[…]
AELIP maqueta Guías de diagnóstico y tratamiento de Lipodistrofias en Inglés y Portugués para sus delegaciones internacionales
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guías practicas para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en[…]
AELIP Comparte su participación en el webinar sobre la Red Mundial de Colaboración para las EERR (CGN4RD)
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración[…]
ATUERU Comparte su Movilización en el Dia de las EERR 2021
Desde La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU convocaron a las Intendencias de los 19 departamentos del País a iluminar las letras de las capitales o las Intendencias[…]
Retimur comparte su campaña: #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos!
La Asociación Retina Murcia – Retimur comparte su campaña #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos! desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Destacan las necesidades de atención insatisfechas y las[…]
D´Genes apoya la Campaña por el Día Mundial de EERR de FEDER bajo el lema “Síntomas de esperanza”
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo[…]
11Q Latinoamérica comparte su campaña en el Día Mundial de EERR 2021
11Q Latinoamérica se une a la Conmemoración del 28 de Febrero en el día DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCOS FRECUENTES. Este año se han unido a[…]
¿Ya lo notaste? Somos excepcionales
Con esta consigna la Entidad Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte su experiencia desde la perspectiva del Día de las Enfermedades Huérfanas donde se realizan labores de sensibilización[…]
ALAPA Invita a #Avanzar
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar.[…]
