Posição da RDI contra a COVID-19
Compartilhamos a posição da RDI contra a COVID-19, traduzida para o português. Agradecemos aos nossos amigos da Rarissimas Portugal, que traduziram o documento.
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Foro: Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades». El foro contará[…]
Posicionamiento de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.
Compartimos documento recibido desde Rare Diseases International (RDI), el cual contiene el posicionamiento que desde esta organización han realizado tras el análisis de varias fuentes de información, entre ellas los[…]
¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020[…]
Un nuevo webinar formativo en Lipodistrofias
Webinar que acogerá a profesionales sanitarios y estudiantes de Argentina. La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en[…]
AELIP y el CIBERER firman el convenio de colaboración
Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en pacientes con lipodistrofia[…]
Informe de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19. Esperamos sea de utilidad y permita la realización de acciones[…]
Informe de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19. Deseamos sea de utilidad y permita la realización de diferentes[…]
AELIP comparte: “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”
AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de[…]
FADEPOF Comparte: “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes”
FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan[…]
La universidad autónoma de Madrid da luz verde al Estudio de calidad de vida en Lipodistrofias para personas y familias afectadas en Iberoamérica
El Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica, encabezado por AELIP, recibió el aprobado por parte del Comité de ética[…]
AELIP lanzará el primer estudio de calidad de vida en pacientes con Lipodistrofia a nivel internacional
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia[…]
