Fuente: Europa Press | La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Esta comisión es el máximo órgano de dirección[…]
Na manhã desta sexta-feira (25) estivemos no Setor de Quimioterapia do Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para lembrar o Dia Mundial de conscientização sobre as Mucopolissacaridoses, celebrado em 15 de Maio. Como já é tradição nos reunimos para um café da manhã muito animado e com muitas conversas junto à equipe do setor[…]
Fuente: RDI | Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra (del lunes 21 al viernes 26 de mayo). La declaración es el producto de una colaboración conjunta entre varias organizaciones con[…]
El Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II se celebra el 27 de mayo y por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere expresar su apoyo a todas las personas que conviven con estas patologías y sus familias, así como destacar su compromiso para impulsar la investigación no solo[…]
Fuente: CERMI | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) celebra la aprobación por el Congreso de los Diputados, esta tarde, dentro del Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2018, de una nueva asignación tributaria del 0,7 % destinada a fines sociales y de inclusión de ámbito estatal[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunña acoge el 31 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización y está dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. Este taller está destinado a empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajaremos[…]
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Este 29 de mayo, las niñas y niños del sexto año de primaria de la Escuela Amor de Deu brindarán esperanza a los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara a través de un Mercadillo Solidario, enmarcado en las actividades de culminación del proyecto “Asume un reto poco frecuente”[…]
¡Inscríbete aquí! Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, queremos invitaros a la presentación de la actualización de nuestro “Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”, conocido[…]
Nesta terça-feira (22) estivemos no 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde, em Brasilia (DF). Fomos representados pelo coordenador nacional da AFAG epresidente do IBB, Fábio Marques. O evento contou a com a participação de políticos, especialistas, iniciativa privada e acadêmicos. O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e coordenado pela Agência[…]
O Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne já tem um novo encontro marcado. A edição Norte será realizada na cidade de Manaus, Amazonas, no dia 23 de Junho de 2018 às 08h30 no Auditório anexo da Universidade Estadual do Amazonas no Manaus Auto Shopping. Para mais detalhes sobre a programação e inscrições[…]
‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’, el proyecto por la inclusión desde las edades más tempranas de FEDER, ha incrementado en un 70% el número de niños y niñas beneficiarios en los últimos tres años. Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, esta iniciativa se[…]
