Fuente y más información – Los días 25 y 26 de mayo se celebra el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se celebrarán en Murcia. En ella, nuestro movimiento estará representado por David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, quien trasladará el papel que juegan los pacientes en[…]
Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de la UE[…]
Em maio é comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza. “Em 1984, realizei o meu grande desejo, ser mãe. O dia estava lindo, o sol brilhava, nasceu meu primeiro filho, Henrique de parto normal. Ele[…]
Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de Janeiro. O evento reuniu 30 entidades de diferentes regiões do Brasil e contou com 120 participantes nas mais de 8 horas de programação. No total[…]
El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta celebración que permite visibilizar a quienes conviven con este síndrome en España.Durante este día y a lo largo de este mes, diferentes asociaciones en toda[…]
El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet; por esta razón queremos unirnos a esta celebración y enviar un mensaje de apoyo y esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad rara. Este día tiene como objetivo principal concienciar e informar a la población sobre esta enfermedad multisistémica[…]
Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Bajo[…]
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología y reconocer su lucha para promover un mayor reconocimiento de esta enfermedad rara. En este día, asociaciones de pacientes de todo el[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los aspectos básicos a las unidades expertas. FEDER estará presente gracias a la participación de Jordi[…]
Con motivo de celebrar el Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 de mayo, el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat de Cataluña organizo un acto conmemorativo en el que participó Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva.Durante este evento se resaltó la importancia de la[…]
Si bien la licencia suele asociarse a vacaciones y descanso, existen varios motivos que permiten ausentarse del trabajo por causas bien diferentes al relax. De hecho, la legislación uruguaya establece 12 motivos por los que se puede solicitar licencia. Con algunas diferencias en la cantidad de días, que juegan a favor de quienes trabajan para[…]
Representantes de associações e pacientes se reuniram na região central do Rio de Janeiro nesta quinta-feira (17). A manifestação foi realizada em frente ao Centro de Convenções SulAmérica na Cidade Nova, onde acontece o Congresso Brasileiro de Genética Médica. A manifestação é organizada pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço” e tem como objetivo sensibilizar[…]
