Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School ‘Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos’, esta semana se esta celebrando una nueva edición en Castelldefels, Barcelona. El programa del Summer School Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 11 años del programa internacional y adaptado a las[…]
El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con diversas asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro José Sánchez, y[…]
El pasado 11 de mayo, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participó en el Congreso Internacional de Laminopatías. El evento se llevó a cabo del 9 al 12 del presente mes en la ciudad de Madrid. el congreso contó con la presencia investigadores, médicos y pacientes. La Asociación tuvo la oportunidad[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebró ante una plaza de la balsa vieja abarrotada la séptima edición de la Velada por las Lipodistrofias, Arropados por el pueblo de Totana se iluminaron con solidaridad las Siglas de AELIP con el encendido de velas y con la lectura por parte de los[…]
Las fachadas principales de ayuntamientos como el de Totana, Mula, Cartagena y Alhama (Murcia)Mahón (Menorca) y Moguer en Huelva se han iluminado de color turquesa en apoyo a todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Además edificios emblemáticos como el Moneo en Murcia, el submarino Isaac Peral de Cartagena, […]
Una calle de Águilas lleva desde ayer el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta niña totanera, fallecida en[…]
El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a diferentes[…]
El ayuntamiento de Águilas aprueba en pleno rotular una de las calles del Municipio con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, cuyo legado ha sido todo un referente en la lucha e investigación por las enfermedades raras a nivel mundial, La niña Celia Carrión Pérez de Tudela, “ Princesita Celia”, hija de una[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias , AELIP, participó el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras[…]
La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 14 de enero en la ciudad portuguesa de Oporto en la Reunión del Grupo de Lipodistrofias organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología diabetes y metabolismo. En la reunión se dieron cita distintos profesionales de la salud para tratar temas como Que son[…]
El profesor David Araujo-Vilar vocal de la junta directiva y miembro del comité de expertos de AELIP, participó en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes. En el marco de este congreso, el doctor Araujo fue entrevistado por el doctor Juan Francisco Merino Torres, interesado por la baja prevalencia y esas formas[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere expresar sus condolencias por el reciente fallecimiento del presidente de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), José Luis Mendoza. AELIP, lamenta profundamente la pérdida de José Luis Mendoza, quien siempre prestó un decidido apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia[…]
