Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes 2023, trasladamos el programa en portugués y en español. Es gratuito y el enlace de inscripción es el siguiente: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfkg_IvySReFyaBDE2Fc5bb3dFf4W7P39JnuQq0MRbOgQGHTg/viewform Fecha: viernes 6 y el sábado 7 de octubre en formato online.
¡REGÍSTRATE AHORA! El 2º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías Sanitarias para Enfermedades Raras se realizará los días 22 y 23 de noviembre, en São Paulo/SP. El evento es organizado por Instituto Unidos pela Vida y cuenta con el apoyo de Aliber El evento será transmitido en vivo para quienes quieran registrarse y seguir online[…]
Participa del 2º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías Sanitarias para Enfermedades Raras, evento que se realizará GRATUITAMENTE entre los días 22 y 23 de noviembre, de 9 a 17 horas (Hora estándar de Brasil, UTC-3), en São Paulo, Brasil, y también online, en portugués con posibilidad de traducción simultánea al inglés y al español[…]
Apóyanos publicando en las redes sociales de tu organización, la información sobre el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes, CIBEOPOF 2023. No olvides etiquetarnos en todo el contenido que publique para la máxima difusión, las cuentas oficiales de las redes sociales para el Congreso son: Instagram: @CIBEOPOF2023 Twitter: @CONGRESOIBRH2023 Aquí puedes encontrar los enlaces[…]
El libro de Yéremi Moya Alarcón titulado “Tan solo recuérdame”, y que es solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya se encuentra a la venta. El autor donará a la asociación el 50% del dinero que se recaude con la venta de “Tan solo recuérdame”, para colaborar con el matenimiento de la cartera[…]
El centro educativo público » GUADALENTIN» de la pedanía de Totana El Paretón, ha plantado un árbol con el nombre de Celia, dentro del proyecto: TODO LO QUE IMPORTA ESTÁ EN EL AIRE. La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela quiere mostrar su agradecimiento al centro de educación público «GUADALENTIN» de la pedanía de[…]
Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School ‘Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos’, esta semana se esta celebrando una nueva edición en Castelldefels, Barcelona. El programa del Summer School Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 11 años del programa internacional y adaptado a las[…]
El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con diversas asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro José Sánchez, y[…]
El pasado 11 de mayo, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participó en el Congreso Internacional de Laminopatías. El evento se llevó a cabo del 9 al 12 del presente mes en la ciudad de Madrid. el congreso contó con la presencia investigadores, médicos y pacientes. La Asociación tuvo la oportunidad[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebró ante una plaza de la balsa vieja abarrotada la séptima edición de la Velada por las Lipodistrofias, Arropados por el pueblo de Totana se iluminaron con solidaridad las Siglas de AELIP con el encendido de velas y con la lectura por parte de los[…]
Las fachadas principales de ayuntamientos como el de Totana, Mula, Cartagena y Alhama (Murcia)Mahón (Menorca) y Moguer en Huelva se han iluminado de color turquesa en apoyo a todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Además edificios emblemáticos como el Moneo en Murcia, el submarino Isaac Peral de Cartagena, […]
Una calle de Águilas lleva desde ayer el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta niña totanera, fallecida en[…]
