Murcia constituye una Comisión de Dirección del Plan Integral de ER
Fuente: Europa Press | La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de[…]
Socios
MPS DAY EM CAMPINAS (SP).
Na manhã desta sexta-feira (25) estivemos no Setor de Quimioterapia do Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para lembrar o Dia Mundial de conscientização sobre as Mucopolissacaridoses, celebrado em[…]
Las Enfermedades Raras, por primera vez en la Asamblea Mundial de la Salud
Fuente: RDI | Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud[…]
FEDER se adhiere al Día de Sensibilización de las Colagenopatías tipo II
El Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II se celebra el 27 de mayo y por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere expresar[…]
CERMI celebra la nueva asignación tributaria para fines sociales en el impuesto de sociedades
Fuente: CERMI | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) celebra la aprobación por el Congreso de los Diputados, esta tarde, dentro del Proyecto de Ley[…]
Taller: cómo hablar en público y ante los medios de comunicación en Cataluña
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunña acoge el 31 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica[…]
Reglamento General de Protección de Datos
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Mercadillo Solidario para “Asumir un reto poco frecuente” en Barcelona
Este 29 de mayo, las niñas y niños del sexto año de primaria de la Escuela Amor de Deu brindarán esperanza a los más de 3 millones de personas[…]
El 5 de junio, ¡te esperamos en la presentación del Estudio ENSERio actualizado!
¡Inscríbete aquí! Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias,[…]
10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde
Nesta terça-feira (22) estivemos no 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde, em Brasilia (DF). Fomos representados pelo coordenador nacional da AFAG epresidente do IBB, Fábio Marques. O evento contou[…]
Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne: Edição Norte.
O Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne já tem um novo encontro marcado. A edição Norte será realizada na cidade de Manaus, Amazonas, no dia 23 de[…]
Crece en un 70% el número de niños y niñas que “van al cole con Federito”
‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’, el proyecto por la inclusión desde las edades más tempranas de FEDER, ha incrementado en un 70% el número de niños y[…]
