Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65%[…]
La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión, Juan Carrión atendió consultas sobre asesoría en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa[…]
Con vistas a una Iberoamérica más justa y sostenible, la Conferencia Iberoamericana se Santo Domingo, República Dominicana, 25 de mayo de 2022: Compromete a seguir trabajando en una recuperación con restructuración y a fortalecer el papel del Estado. Con el objetivo puesto en el lema de la Cumbre Iberoamericana, «Recuperación con restructuración: juntos por una[…]
El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online el martes 24 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas (horario español). La inscripción es gratuita. En esta cuarta edición se hablará, entre[…]
El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria. Cada año, son más los profesionales, organizaciones y medios de comunicación los que se unen a este importante día. Juntos por la porfiria, es el lema de la semana de sensibilización y que seguimos teniendo presente. Por los pacientes, por las[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina, el cual posibilitó un primer[…]
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, son tan necesarias para conseguir cifras y datos que[…]
Una expedición formada por más de 25 personas aficionadas al senderismo que conforman el grupo de amigos de Totana “Los Andarines” y «Los ruteros de Roldán» se han sumado al Día Mundial de las Lipodistrofias y han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) Equipados con las camisetas del[…]
El ayuntamiento de Totana, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes abril a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas[…]
El ayuntamiento de Cartagena, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas[…]
La Alcaldía ha elevado una moción al pleno de abril promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las reivindicaciones de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra cada 31 de marzo. Además, se propone aprobar para este próximo[…]
El ayuntamiento de Murcia ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las[…]
