Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) se constituyó en 2006 con la misión de mejorar la vida de las personas con epilepsia y la de sus familias. Desde entonces, ha[…]
Socios
Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER comparte: Telecapacitación sobre Amiloidosis en Perú
El próximo martes 7 de octubre de 2025 a las 15:00 horas, el Ministerio de Salud de Perú, a través de la Dirección de Telesalud, Referencias y Urgencias, junto con[…]
Fundación Poco Frecuente comparte: La Noche Europea de los Investigadores vuelve a Almería con la Cátedra Poco Frecuente
El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y[…]
Rett Guatemala comparte: Rett Guatemala trabaja por el acceso a tratamientos innovadores
En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) comparte: Vuelve el Servicio de Información y Orientación Online para Raquitismos y Osteomalacia Heredados
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) anunció la reactivación del Servicio de Información y Orientación Online (SIO-AERyOH), una iniciativa posible gracias al apoyo de Alexion Pharmaceuticals y el[…]
La Asociación de Atrofia Multisistémica España comparte: Sanidad reafirma su compromiso con la Atrofia Multisistémica (AMS)
La ministra de Sanidad, Mónica García Gómez, respondió a la Asociación de Atrofia Multisistémica España destacando que el Ministerio continúa trabajando para mejorar la atención de las enfermedades raras. Subrayó[…]
FEDER comparte: «La Hiperplasia Suprarrenal Congénita: un calvario que empieza al nacer y dura toda la vida”
El 24 de septiembre de 2025, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da voz a un nuevo testimonio dentro de su campaña por la equidad en el cribado neonatal. En[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
Desde 1996, Sense Barreres crece cada día acompañando a personas con discapacidad y enfermedades raras, apostando siempre por mejorar su calidad de vida. En 2019, dio un paso histórico al[…]
La Asociación Española de Porfiria comparte: el primer evento Beauty apoya a la Asociación Española de Porfiria
Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de[…]
ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes comparte: Actividades de ALAPA junto a la UBA-FCEN en el Programa EXACTAS-EPOF
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
Retina Iberoamérica está formada por asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de distintos países iberoamericanos, comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades hereditarias[…]
