La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado una postal con motivo de la navidad para desear unas felices fiestas a todas las familias, personas afectadas de Lipodistrofias así como a sus socios, colaboradores, patrocinadores y personas voluntarias que forman parte de la entidad. Gracias a vuestra solidaridad y generosidad, en[…]

El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 17 asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. para conocer de primera mano el trabajo que AELIP desarrolla, poniendo[…]

AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. Es por esto, que se lleva a cabo la celebración del Simposium Internacional de Lipodistrofias, un espacio dedicado a las Lipodistrofias,[…]

A AELIP le alegra informarle de la celebración de la X Edición del Simposio Internacional de Lipodistrofias, que tendrá lugar en Santiago de Compostela los días 18 y 19 de noviembre. Se celebrará en modalidad presencia y online, tanto en inglés como en castellano, puesto que las ponencias se llevarán a cabo en inglés, contaremos[…]

San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”. Con el objetivo de garantizar la atención de las necesidades de[…]

Con vistas a una Iberoamérica más justa y sostenible, la Conferencia Iberoamericana se Santo Domingo, República Dominicana, 25 de mayo de 2022: Compromete a seguir trabajando en una recuperación con restructuración y a fortalecer el papel del Estado. Con el objetivo puesto en el lema de la Cumbre Iberoamericana, «Recuperación con restructuración: juntos por una[…]

El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online el martes 24 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas (horario español). La inscripción es gratuita. En esta cuarta edición se hablará, entre[…]

El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria. Cada año, son más los profesionales, organizaciones y medios de comunicación los que se unen a este importante día. Juntos por la porfiria, es el lema de la semana de sensibilización y que seguimos teniendo presente. Por los pacientes, por las[…]