El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, organiza la Edición 17 del Curso Autocuidados y Calidad de Vida, que se va a llevar a cabo como formación online del 23 de octubre al 24 de noviembre de 2017. En el[…]

El 4 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebraln Nos solidarizamos con todas las personas que conviven con Parálisis Cerebral y con sus familiares y nos sumamos a esta jornada de concienciación. Científicamente, la Parálisis Cerebral se define como “un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de[…]

Fuente: Responsabilidad Social Corporativa | La Consejería de Salud está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas líneas de investigación en torno a esta materia. Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados[…]

José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, inauguró la XI Jornada sobre Enfermedades Raras que celebró nuestra Delegación autonómica el pasado 2 de octubre. Este marco, sirvió para poner de relieve los compromisos de la sanidad extremeña con estas patologías: la actualización del Plan Integral en 2018 y el establecimiento de[…]

Nuestra Federación integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigación en el Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras, que esta semana analizará los proyectos de investigación que se están desarrollando en Cataluña. Desde FEDER, formamos[…]

Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde se darán cita miembros de organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector, en general, personas interesadas en[…]

El 6 de octubre tendrá lugar en el complejo La Hacienda de Talavera de la Reina, una cena benéfica a favor de la Asociación de Shy-Drager. Estaremos presentes en este acto a través de nuestro Delegado en Castilla La Mancha, Juan José Prieto Molero. Este encuentro contará con la actuación musical del grupo Ébora,[…]

Nuestra Federación, la Fundación Human Age Institute y Aristos Campus Mundus hemos alcanzado un acuerdo de colaboración para la puesta en marcha de Professional Growing, un proyecto que busca facilitar la sensibilización y el acercamiento al mundo de la discapacidad y de las enfermedades raras en el entorno universitario. El proyecto, que ha[…]

El 29 de septiembre tuvo lugar la entrega de premios de SUPER CUIDADORES, a través de la cual se reconoce la labor de 6 cuidadores y profesionales y 18 entidades. Fuimos invitados a este acto y quisimos estar presentes. Así, en representación de la Federación acudió María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid. A[…]

La Consejería de Políticas Sociales y Familia de Madrid, a través de la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor, y en coordinación con nuestra Federación está desarrollando el curso de formación ‘Enfermedades Raras en el ámbito de Atención a la Dependencia’. Este ciclo, que se desarrolla por segunda vez[…]

¡Ya disponible el álbum de fotos! La definición de un objetivo real y medible fue uno de los principales aprendizajes que adquirimos las alrededor de 30 asociaciones de pacientes con que participamos en la VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro CREER, de Referencia en la Atención a Personas con ER y[…]