#RunningToSantiago, el reto deportivo ultradistancia y solidario protagonizado por Nicolás Mateos, será presentado el próximo 20 de septiembre en Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. Esta iniciativa colaborará con FEDER para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras gracias a la venta de merchandising conmemorativo del evento. La presentación, que[…]
Fuente: Alvaro Vigario, El Economista | El Ministerio de Sanidad tiene ahora mismo hasta 23 medicamentos indicados para enfermedades raras o ultrararas sin aprobar para su uso en España por una cuestión de dinero. Todos los fármacos han sido ya autorizados por la Agencia Europea del Medicamento por su eficacia para estas patologías, pero la administración sanitaria aún[…]
El 20 de septiembre se conmemora el Día Nacional del Sarcoma en España y desde FEDER nos sumamos a esta jornada para mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con este tipo de cáncer. Un sarcoma es un tumor maligno que surge en los huesos o en los tejidos blandos[…]
La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Para ello, mantendrán una primera reunión[…]
La Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática tiene se celebra del 16 al 24 de septiembre y desde FEDER nos sumamos a esta causa. Durante estos días se desarrollan actividades que tienen como propósito informar a la ciudadanía sobre esta enfermedad, que tiene una incidencia estimada de 14 personas por cada[…]
El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través de Juan Carrión, presidente de la Federación y[…]
La tarde del 19 de septiembre asistimos a la presentación del libro ‘Chamberí y sus fantasmas’ de Luis María González. Lo haremos a través de María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, quien representará a las familias con enfermedades raras en el estreno de esta obra solidaria con nuestra causa. El autor[…]
A 24ª edição do Fiocruz Pra Você, aconteceu no campus da Fiocruz no último sábado (15), e deu início a primeira fase da Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite. O evento teve como proposta criar um ambiente atrativo, que estimule as famílias a vacinar as crianças menores de 5 anos contra a paralisia infantil,[…]
É com muita satisfação que anunciamos a seleção da AFAG como uma das premiadas no concurso global “PTC Strive Awards”. O programa de prêmios STRIVE da PTC Therapeutics é voltado para a seleção de projetos que visam o desenvolvimento de programas únicos e colaborativos que contribuam de forma significativa para a comunidade de doenças raras, aumentando[…]
La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades globales para informar y sensibilizar sobre estas patologías. Las enfermedades mitocondriales aparecen cuando las mitocondrias no desarrollan su función adecuadamente. Esto provoca que el[…]
El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y FEDER se solidariza con todas las personas que conviven con esta enfermedad. La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética autosómica recesiva y,[…]
La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, se divide este año en dos áreas muy concretas: la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes. Esta escuela,[…]
