Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias. La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución[…]

Hoy es el Día Mundial de las Lipodistrofias y ALIBER se une a esta Conmemoración difundiendo el video elaborado por La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias – AELIP, y expresa un total apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia infrecuente en todo el mundo. Para ver el video,[…]

El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos” El acto tuvo[…]

Desde la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organizó el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y desde FEDER estuvieron presentes de manera virtual, a través de la representación de Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación. Participaron[…]

Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. En la Región de Murcia, donde la asociación cuenta con tres[…]

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se reunió con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez para darle a conocer el trabajo de la asociación y solicitar su apoyo para la puesta en marcha de una delegación de la entidad en este municipio, y junto con el director[…]

El Banco de Previsión Social – BPS y La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay –  ATUERU, invitan a participar de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Fecha: 1° de Marzo de 2021 de 10:30 a.m. a 12:00 m. Transmisión por el canal de youtube: CESS BPS Somos Muchos, Somos Fuertes ¡Estamos[…]

Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, recibió la invitación para participar como ponente junto a otras asociaciones que trabajan en el colectivo de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, en El Foro Latinoamericano organizado por Tecnofarma y Laboratorios Raffo. Este espacio posibilitó desarrollar un marco de encuentro y de convivencia entre el movimiento asociativo, visibilizar[…]

La Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisarios – FAETH junto a otras organizaciones de Enfermedades Raras formaron el espacio denominado Organizaciones Unidas Raras y Catastróficas y han  programado El primer Encuentro de Pacientes con Enfermedades Raras Ecuador «Unidos para conocer las Enfermedades Raras». Entre los expertos que participarán del evento se encuentran: Dr.[…]

El próximo miércoles 3 de marzo de 2021, a las 18 horas se llevará a cabo el Taller Online «Maquillaje corrector» enmarcado dentro del ciclo de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 #DMEERR2021. El taller se ha organizado con la colaboración de los laboratorios L’Oréal, La Roche Posay y Vichy. Link[…]

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) difunde el Dossier, el Cartel, el Banner y el Marco de fotos con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS ALIBER 2021. ALIBER compartió el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada[…]

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guías practicas para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guías son una actualización  de la edición en castellano con la que ya contaba la[…]