CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con otra mirada”, que se venido realizando desde el día 6 de marzo y finalizará el 26 de abril. En concreto, el cierre vendrá de la[…]
El 26 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participa en la jornada Futuro Singular Bilbao que se celebrará en el Palacio Euskalduna (Bilbao). El objetivo es del evento es reflexionar sobre esta nueva era en la que nos adentramos, poniendo un especial foco en los avances en[…]
El próximo 25 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participará en la jornada “Transparencia y buenas prácticas en ONG: De la teoría a la práctica”. El objetivo de la jornada es poner en valor los beneficios asociados a una gestión transparente, con especial énfasis en las ventajas[…]
CONVOCATORIA A MEDIOS DE COMUNICACIÓN Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán acreditarse anteDelegación deGobiernoen Extremadura, enviando una solicitud, desde el propio medio y por un responsable cualificado del mismo, con la composición del equipo (DNI, nombre y apellidos, fecha de nacimiento y función), antes de las 12:00 horas del próximoabrilmiércoles[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico» en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), una investigación impulsada de la mano de Sanofi Genzyme. Se trata de un estudio[…]
Por Jessika Allison Geralmente as pessoas com fibrose cística sentem um grande impacto sobre sua saúde e sua produtividade, mas a nossa vida não para enquanto lidamos com o fardo da doença. Embora a FC possa dificultar o cumprimento das nossas responsabilidades, ao longo dos últimos trinta e poucos anos aprendi alguns truques que me[…]
