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La Federación Española de Epilepsia (FEDE) se constituyó en 2006 con la misión de mejorar la vida de las personas con epilepsia y la de sus familias. Desde entonces, ha[…]

Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl
Categoría: ALIBER, Noticias, Socios
Juan Carrión analiza el impacto de la Resolución de la OMS y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras

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En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la[…]

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl
Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias
Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER comparte: Telecapacitación sobre Amiloidosis en Perú

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El próximo martes 7 de octubre de 2025 a las 15:00 horas, el Ministerio de Salud de Perú, a través de la Dirección de Telesalud, Referencias y Urgencias, junto con[…]

Publicada el 25 septiembre, 202525 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl
Categoría: Eventos, Noticias, Socios
Fundación Poco Frecuente comparte: La Noche Europea de los Investigadores vuelve a Almería con la Cátedra Poco Frecuente

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El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y[…]

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl
Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios
Rett Guatemala comparte: Rett Guatemala trabaja por el acceso a tratamientos innovadores

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En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio[…]

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl
Categoría: Encuentros, Eventos, Noticias, Socios
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AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir[…]

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl
Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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