ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar la calidad de vida, ofreciendo información, orientación y programas de apoyo para pacientes y sus familias. Su labor se centra en informar, educar y orientar[…]
¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No te lo pierdas! 16 y 17 de octubre Hospital Morales Meseguer, Murcia También online Inscríbete aquí: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html #CIRM #Congreso #DHR
El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en[…]
El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que se vienen realizando durante este[…]
El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será un espacio para compartir un rico desayuno, escucharnos, informarnos, acompañarnos y celebrar juntos la llegada de una nueva estación llena de vida. La asociación cubrirá la consumición, pero las vacantes son muy limitadas. Por eso[…]
ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos en la transformación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en acciones concretas para las personas que viven con enfermedades raras. Este[…]
