La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares y profesionales de la salud, impulsa el acceso a diagnóstico, tratamientos y el reconocimiento de derechos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te[…]
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría de Salud. Este nuevo encuentro tuvo como objetivos primordiales: Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de estas Informar sobre los desafíos que enfrentan las[…]
«Me duele pensar que en otras comunidades autónomas esta enfermedad se detecta con una simple gota de sangre en los primeros días de vida, mientras nosotros tuvimos que vivir un diagnóstico tardío que casi nos cuesta la vida», denuncia Ana Ramos. Su hijo Luis, afectado por Hiperplasia Suprarrenal Congénita, estuvo al borde de la muerte[…]
La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a conocer esta enfermedad rara. En este camino, impulsa la iniciativa “Vivir en Voz Alta”, invitando a la comunidad a sumarse y participar activamente. ¡Únete a[…]
Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias y actividades realizadas durante todo el mes. El balance no pudo ser más alentador, ya que 34 organizaciones se sumaron activamente a esta estrategia conjunta,[…]
NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito histórico en la salud pública de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperación española. Tegucigalpa, 30[…]
