El próximo 16 de octubre, la asociación Sense Barreres llevará a cabo sus XXII Jornadas Sociosanitarias 2025 en el salón de actos de CaixaPetrer, en horario de 09:00 a 14:00 horas. El encuentro abordará la voz del paciente y la falta de equidad en el cribado neonatal, además de presentar los últimos avances en el[…]
Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento asociativo en torno a los avances en genómica y su relación con las enfermedades raras. En la apertura del Congreso participó Juan Carrión, presidente de[…]
El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano. En esta instancia, la Fundación Cornelia de Lange Colombia, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la Federación Internacional de Cuidado y Apoyo (FICA) y[…]
La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada atención en salud. Desde el 2021 cuenta con 3 filiales: en Chiclayo, Arequipa y en la Provincia constitucional del Callao. Su directorio está compuesto por[…]
ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar la calidad de vida, ofreciendo información, orientación y programas de apoyo para pacientes y sus familias. Su labor se centra en informar, educar y orientar[…]
¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No te lo pierdas! 16 y 17 de octubre Hospital Morales Meseguer, Murcia También online Inscríbete aquí: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html #CIRM #Congreso #DHR
