En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades[…]
Retina Iberoamérica está formada por asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de distintos países iberoamericanos, comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades hereditarias[…]
El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de[…]
En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina,[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento[…]
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo[…]
