El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en[…]
El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que se vienen realizando durante este[…]
El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será un espacio para compartir un rico desayuno, escucharnos, informarnos, acompañarnos y celebrar juntos la llegada de una nueva estación llena de vida. La asociación cubrirá la consumición, pero las vacantes son muy limitadas. Por eso[…]
ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos en la transformación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en acciones concretas para las personas que viven con enfermedades raras. Este[…]
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares y profesionales de la salud, impulsa el acceso a diagnóstico, tratamientos y el reconocimiento de derechos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te[…]
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría de Salud. Este nuevo encuentro tuvo como objetivos primordiales: Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de estas Informar sobre los desafíos que enfrentan las[…]
