«Me duele pensar que en otras comunidades autónomas esta enfermedad se detecta con una simple gota de sangre en los primeros días de vida, mientras nosotros tuvimos que vivir un diagnóstico tardío que casi nos cuesta la vida», denuncia Ana Ramos. Su hijo Luis, afectado por Hiperplasia Suprarrenal Congénita, estuvo al borde de la muerte[…]
La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a conocer esta enfermedad rara. En este camino, impulsa la iniciativa “Vivir en Voz Alta”, invitando a la comunidad a sumarse y participar activamente. ¡Únete a[…]
Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias y actividades realizadas durante todo el mes. El balance no pudo ser más alentador, ya que 34 organizaciones se sumaron activamente a esta estrategia conjunta,[…]
NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito histórico en la salud pública de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperación española. Tegucigalpa, 30[…]
La Fundación FUNDEM llevó adelante un nuevo encuentro de su Grupo de Osteoporosis, una jornada marcada por el aprendizaje, el diálogo y el acompañamiento entre pacientes. Durante la actividad, los participantes compartieron experiencias, resolvieron dudas y profundizaron en estrategias para la prevención y el manejo de esta enfermedad. El espacio permitió abordar temas clave como la[…]
Desde su creación en 2022, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) ha trabajado con pasión y compromiso para promover la salud hepática en Honduras y garantizar el derecho a la salud de las personas que padecen enfermedades hepáticas, tanto comunes como raras. Su misión se traduce en el desarrollo de programas de prevención,[…]
