La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) avanza en la construcción de una agenda colectiva que busca garantizar que las decisiones sobre medicamentos y tratamientos en el país sean más transparentes, justas y centradas en las personas. En este marco, la federación llevó adelante encuestas dirigidas a la ciudadanía, representantes y líderes de organizaciones,[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de 2025 en Murcia, España. En dicho evento, el Presidente de ALIBER, Juan Carrión, junto con destacados representantes del movimiento asociativo, intervendrán el 6 de octubre[…]

AERyOH celebra su VIII Jornada Familiar bajo el lema “AERyOH eres tú” El próximo sábado 18 de octubre de 2025, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reunirá en Madrid a la mayoría de las familias afectadas en su VIII Jornada Familiar, un encuentro que se consolida año tras año como un espacio[…]

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoró el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina. Este año lo hace con la ilusión de saber que hay un gran número de ensayos clínicos que tal vez aporten la[…]

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Paula Peces López, que se encargará del Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de forma online y presencial, recibiendo a los pacientes derivados por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), para evaluar[…]

La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar y apoyar a las familias que conviven con esta condición poco frecuente. Desde sus inicios, trabaja para que las niñas y mujeres diagnosticadas con Síndrome[…]