En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras (GAPRD), intervino Juan Carrión, presidente de ALIBER, quien ofreció un amplio análisis desde la experiencia[…]
El próximo martes 7 de octubre de 2025 a las 15:00 horas, el Ministerio de Salud de Perú, a través de la Dirección de Telesalud, Referencias y Urgencias, junto con la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), llevará a cabo una nueva sesión de telecapacitación dedicada a la Amiloidosis. La presentación estará a cargo del[…]
El próximo 26 de septiembre de 2025 se celebrará una nueva edición de La Noche Europea de los Investigadores, un evento que une a la ciudadanía con la ciencia y que tiene lugar de manera simultánea en casi 400 ciudades de más de 30 países. En Almería, la Universidad de Almería (UAL) será una de[…]
En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio permitió compartir experiencias y fortalecer la unión entre quienes enfrentan desafíos similares. El síndrome de Rett se presenta al azar por una mutación genética. Sus[…]
AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir de apoyo a las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. ¡Únete a ALIBER![…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) anunció la reactivación del Servicio de Información y Orientación Online (SIO-AERyOH), una iniciativa posible gracias al apoyo de Alexion Pharmaceuticals y el colectivo de enfermeras SORCOM. Este programa representa un recurso esencial para las personas afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados, así como para sus familiares y[…]
