El día 1 de octubre se celebra el Día Nacional de la Artritis Reumatoide y nos sumamos a esta jornada que sensibiliza sobre esta enfermedad, caracterizada por la inflamación de las articulaciones. Según la Sociedad Española de Reumatología, el 0,5% de la población española convive con esta patología, lo que supone que existen unas[…]
El 30 de septiembre, nos adherimos al Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Benigna o Idiopática, un trastorno neurológico caracterizado por un incremento aislado de la presión intracraneal que se manifiesta con dolores de cabeza recurrentes y persistentes, náuseas, vómitos u obstrucción progresiva y transitoria del campo visual. La pérdida de visión puede ser irreversible.[…]
El último sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasión, el día 30 y, una vez más, queremos solidarizarnos con esta jornada de sensibilización sobre estas enfermedades genéticas poco frecuentes. Las Leucodistrofias son las enfermedades que destruyen el sistema nervioso central (aquel formado por el cerebro[…]
El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven con esta patología y hacia sus familiares. El Síndrome de Arnold Chari es una malformación rara y congénita, esto quiere decir que aparece desde[…]
Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera , 15). Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación, estará presente en estas jornadas. Este encuentro pretende informar sobre[…]
Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebramos junto al Centro CREER de Burgos, dependiente del IMSERSO, el Centro de Referencia en la Atención a Personas con ER y sus Familias. ¿El objetivo? Ampliar la ayuda que prestan a las[…]
