El Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Región de Murcia, D. Manuel Villegas García, y el Excmo. Sr. Alcalde de Murcia , D. José Francisco Ballesta German nos acompañarán en la inauguración que celebramos el lunes 2 de octubre en nuestra nueva sede en Murcia. Y, por supuesto, ¡nos encantará compartir contigo este día tan especial[…]
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con la participación de varios miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Entre ellos, Juan Carrión, Presidente de la entidad y de su Fundación,[…]
La VIII Escuela de Formación que celebramos junto al Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 29 y 30 de septiembre en Burgos es posible gracias a la colaboración de Orphan Europe, Incyte, ARC Racing y MSD. Las cuatro forman parte de la Red de Entidades Solidarias[…]
Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As doenças são raras mas os desafios são frequentes e diários, no diagnóstico, no tratamento, na reabilitação. Como é viver com uma doença rara? Que exigências[…]
Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá a la Jornada Presente y futuro en la participación del paciente en el Sistema Sanitario, que organiza la revista médica New Medical Economics. Este encuentro se desarrollará el 28 de septiembre en Barcelona, en el Edificio Dr. Frederic Duran I Jordà del Banco de Sangre y Tejidos.[…]
Estaremos presente el jueves, 28 de septiembre, en un desfile en el que se presentarán los trabajos finalistas del reto creativo #ponteenmodosmart y que se encargará clausurar el diseñador Francis Montesinos. Esta iniciativa solidaria forma parte del proyecto solidario creado por Smart Center Valencia y aúna moda, deporte y gastronomía en la ciudad del Turia.[…]
