Neste sábado (30) o Movimento Minha Vida Não Tem Preço volta às ruas, em 6 cidades do Brasil, para reivindicar os direitos de pacientes com doenças raras e graves na 3ª Mobilização Pela Vida. As manifestações marcam um ano desde a paralização do processo que tramita no Supremo Tribunal Federal e julga a obrigatoriedade do[…]
Fuente: José Antonio Plaza, Diario Médico | La compensación por atención sanitaria a pacientes de otras autonomías, que lleva varios años en la picota y generando polémica, busca un nuevo impulso. El Ministerio de Sanidad ha sacado a consulta pública un proyecto de orden ministerial para actualizar el Fondo de Cohesión Sanitaria, que regula la[…]
José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, ha inaugurado la XI Jornada autonómica sobre Enfermedades Raras (ER). Organizada por nuestra Delegación extremña la cita se está desarrollando este 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.[…]
El próximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá la Jornada de Actualización en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratará el Síndrome desde el punto de vista familiar y se expondrán los últimos avances científicos. Expertos internacionales participarán en el Congreso. Este acto es posible[…]
El Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre esta enfermedad poco frecuente. Esta patología causa debilidad en los músculos de la zona pélvica y escapular (lugar donde se sitúan los huesos a ambos[…]
El Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher se celebra el 1 de octubre y nos unimos a esta jornada global de sensibilización sobre esta patología genética y hereditaria. La Enfermedad de Gaucher es metabólica, rara y está causada por la deficiencia de una sustancia protética que se encarga de activar una reacción química[…]
