Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Leucodistrofias
El último sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasión, el día 30 y, una vez más, queremos solidarizarnos con esta jornada[…]
Nos adherimos al Día del Síndrome de Arnold Chiari
El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven[…]
Participamos en el Segundo Encuentro de familias AACDKL5
Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE[…]
Más de 30 entidades de referencia en ER en nuestra Escuela
Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebramos junto al Centro CREER de Burgos, dependiente[…]
El Consejero de Sanidad inaugura nuestra sede en Murcia
El Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Región de Murcia, D. Manuel Villegas García, y el Excmo. Sr. Alcalde de Murcia , D. José Francisco Ballesta German nos acompañarán en[…]
Participamos en el X Congreso Internacional de ER de Murcia
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con[…]
