La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros pasos[…]
A ANVISA aprovou a ampliação da indicação da vutrisirana sódica, que agora também poderá ser usada no tratamento da amiloidose por transtirretina com cardiomiopatia (ATTR-CM) – tanto na forma selvagem[…]
ACORP – Asociación Colombiana Retinosis Pigmentaria Desde el 2 de julio de 2019, la organización se constituyó jurídicamente como una entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar conocimiento, orientación y[…]
Wendy es la madre y cuidadora de Andrea Beb, a quien cariñosamente llaman Andreíta, diagnosticada con síndrome de Rett. Para ella, ser cuidadora significa acompañar, instruir, proveer, proteger y compartir. Es un privilegio enorme compartir[…]
La luz solar para quienes padecen algunas enfermedades dermatológicas poco frecuentes, puede ser muy perjudicial. Al no poder salir durante el día, sus momentos de recreación y esparcimiento están[…]
FENPOF CHILE junto con la Fundación Santino Pizarro Carrizo está organizando una Jornada sobre la Ley 21.743 de Enfermedades Poco Frecuentes en Chile. La actividad se realizará el jueves 16[…]
