«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al[…]
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el[…]
Victoria Wright tenía solo cuatro años cuando escuchó por primera vez la palabra que marcaría su vida: querubismo. Una mutación genética extremadamente rara estaba deformando los huesos de su rostro[…]
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto[…]
El 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 Enfermedades Huérfanas -𝐄𝐍𝐇𝐔- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores[…]
