La Fundación Poco Frecuente es una organización sin fines de lucro de Almería, España, que desde 2017 trabaja para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y acompañar a las familias que conviven con estos diagnósticos. A través de proyectos educativos, culturales y de apoyo, promueve la inclusión social y la sensibilización,[…]
Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay La Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay es una organización sin fines de lucro fundada en 2010 con el objetivo de acompañar a las familias y personas afectadas por este trastorno genético poco frecuente. Su misión es difundir información y sensibilizar a la sociedad, promover el diagnóstico[…]
𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐢𝐞́𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝟏𝟕 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟐𝟐 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 – 𝟓 𝐩𝐦 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 continuamos nuestra serie de lives: “𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑” 𝐎𝐈́𝐑 𝐲 𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄𝐑» Dirigido por Fide Mirón, en donde podremos profundizar en las voces que hacen parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER. En esta oportunidad nos[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a[…]
«𝐈𝐧𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐬𝐞𝐩𝐬𝐢𝐬 𝐲 𝐝𝐚𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬: 𝐥𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢́𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬» Éste es el testimonio de Begoña, madre de Hugo y miembro de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, con el que FEDER da continuidad a su campaña ‘Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué[…]
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. Guiados por el Lic. Alejandro Gerónimo, quien dará herramientas valiosas[…]
