En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina, como la Retinosis Pigmentaria, su labor se centra en promover la creación de unidades especializadas para el seguimiento y tratamiento de estos casos, impulsar la[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento de carácter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentará los principales hallazgos de la actualización del estudio Análisis del Movimiento Asociativo de las[…]
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo de lucro de alcance nacional. Desde entonces, la organización se dedica a brindar información, apoyo y orientación a quienes conviven con este grupo de enfermedades[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras, unimos a miembros de toda América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para[…]
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la región, reafirma su compromiso con la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resolución de la[…]
Hoy en Jueves de Podcast. La Psicólogo Raquel Núñez González aborda un tema al que hacemos bien en prestar atención La Microbiota Intestinal y su relación con la detección precoz del riesgo de Alzheimer https://creators.spotify.com/pod/profile/raquel-nunez-gonzalez/episodes/La-Microbiota-Intestinal-y-su-relacin-con-la-deteccin-precoz-del-riesgo-de-Alzheimer-e37sdsk
