«𝐈𝐧𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐬𝐞𝐩𝐬𝐢𝐬 𝐲 𝐝𝐚𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬: 𝐥𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢́𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬» Éste es el testimonio de Begoña, madre de Hugo y miembro de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, con el que FEDER da continuidad a su campaña ‘Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué[…]
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. Guiados por el Lic. Alejandro Gerónimo, quien dará herramientas valiosas[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Es una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados, así como a sus cuidadores. Su misión es aumentar la visibilidad de estas enfermedades poco comunes, promover la investigación[…]
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas.[…]
Fundación Manitos de Amor (Ecuador) acompaña a niños y familias que viven con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Nacida de la lucha de Carmen Mayorga por el tratamiento de su hija, brinda apoyo médico, social y emocional, y alza la voz para que ningún niño quede sin diagnóstico ni acceso a su medicación. Súmate a[…]
La Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Baja Prevalencia (Fepel Dasha) traslada información sobre la Segunda Jornada Internacional de Innovación en Salud, organizada por IFI, Industria Farmacéutica de Investigación y FIFARMA, Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica, que se celebrará el 17 de septiembre de 2025, de 8h30 a 17h30 en el Swissôtel Quito.[…]
