𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está[…]
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Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras[…]
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al[…]
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el[…]
Victoria Wright tenía solo cuatro años cuando escuchó por primera vez la palabra que marcaría su vida: querubismo. Una mutación genética extremadamente rara estaba deformando los huesos de su rostro[…]