La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Es una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados, así como a sus cuidadores. Su misión es aumentar la visibilidad de estas enfermedades poco comunes, promover la investigación[…]
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas.[…]
Fundación Manitos de Amor (Ecuador) acompaña a niños y familias que viven con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Nacida de la lucha de Carmen Mayorga por el tratamiento de su hija, brinda apoyo médico, social y emocional, y alza la voz para que ningún niño quede sin diagnóstico ni acceso a su medicación. Súmate a[…]
La Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Baja Prevalencia (Fepel Dasha) traslada información sobre la Segunda Jornada Internacional de Innovación en Salud, organizada por IFI, Industria Farmacéutica de Investigación y FIFARMA, Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica, que se celebrará el 17 de septiembre de 2025, de 8h30 a 17h30 en el Swissôtel Quito.[…]
Sense Barreres expresa su agradecimiento a la Diputación Provincial de Alicante por la subvención concedida de 1.936 €, dentro de la Convocatoria de Subvenciones para Entidades sin Fin de Lucro de la Provincia de Alicante en las Materias de Igualdad, Juventud y Conductas Adictivas – Anualidad 2025. Gracias a esta ayuda, será posible la realización de dos cursos de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización sin ánimo de lucro que desde 1999 trabaja para representar y apoyar a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Agrupa a cientos de asociaciones con el objetivo de dar visibilidad, facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento, impulsar la[…]
