La Fundación Manitos de Amor lanzó una voz de alarma ante la inminente falta de medicamentos esenciales para niños y niñas que viven con enfermedades raras en Ecuador. Según explicó Carmen Mayorga, presidenta de la organización, el Hospital Carlos Andrade Marín de Quito atraviesa una situación crítica, con fármacos que se están agotando, poniendo en[…]
El pasado 11 de septiembre, se destacó la participación de Luz Victoria Salazar, directora y presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, en el foro “Innovación farmacéutica: más oportunidades para Colombia”, organizado por Foros Semana en la Universidad EAN, en Bogotá. Este encuentro reunió a líderes de la industria, autoridades, expertos y representantes de pacientes[…]
Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en brindar información confiable, acompañamiento a las familias, promover la investigación y fomentar redes de solidaridad que permitan mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan[…]
Advierten limitaciones de la ley que impide despido de los trabajadores con cáncer La reciente aprobación de la ley que declara nulo el despido por diagnóstico o tratamiento de cáncer representa un avance histórico en la defensa de los derechos de los trabajadores en el Perú. Esta medida busca garantizar que las personas que enfrentan[…]
WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Descubre la importancia de la alimentación, el descanso y el deporte para las personas con discapacidad visual, de la mano de expertos en estos ámbitos:[…]
Este miércoles 10 de septiembre se realizó el segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística (FQ), bajo el título “Pulmones en Movimiento: El Poder del Ejercicio en FQ”. La jornada estuvo dirigida por la Dra. Claudia Jiménez, quien destacó que el movimiento es un aliado fundamental para las personas con FQ. Señaló que ejercitarse no solo[…]
