El Congreso EURETINA 2025, celebrado en París, volvió a ser el gran escenario internacional para conocer los últimos avances en terapias para enfermedades de la retina, incluidas las más raras y devastadoras. EURETINA, organizada por la European Society of Retina Specialists, reúne cada año a oftalmólogos, investigadores y la industria en torno a los desafíos[…]
La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta extraordinaria condición y en mostrar una visión positiva ante cada reto cotidiano, otorgando al SCdL un lugar especial que las define de muchas maneras.Aunque los[…]
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a especialistas, investigadores, sociedades científicas y asociaciones de pacientes de más de 25 países de Iberoamérica y Europa. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, participará[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros pasos de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, cuyo principal objetivo será «otorgar a estas organizaciones una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y[…]
A ANVISA aprovou a ampliação da indicação da vutrisirana sódica, que agora também poderá ser usada no tratamento da amiloidose por transtirretina com cardiomiopatia (ATTR-CM) – tanto na forma selvagem (wtATTR) quanto hereditária (hATTR). Esse é mais um avanço no cuidado com quem convive com essa condição rara e desafiadora. O medicamento, que já era[…]
ACORP – Asociación Colombiana Retinosis Pigmentaria Desde el 2 de julio de 2019, la organización se constituyó jurídicamente como una entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar conocimiento, orientación y apoyo integral a las personas con Retinosis Pigmentaria (RP), otras Distrofias Hereditarias de Retina y enfermedades oftalmológicas asociadas. Hoy hace parte de Retina Iberoamérica, ALIBER,[…]
