Wendy es la madre y cuidadora de Andrea Beb, a quien cariñosamente llaman Andreíta, diagnosticada con síndrome de Rett. Para ella, ser cuidadora significa acompañar, instruir, proveer, proteger y compartir. Es un privilegio enorme compartir su vida con su amada hija, velando por su bienestar, su cuidado y también por su alegría. Al comienzo, nos comenta que fue un camino[…]
La luz solar para quienes padecen algunas enfermedades dermatológicas poco frecuentes, puede ser muy perjudicial. Al no poder salir durante el día, sus momentos de recreación y esparcimiento están muy limitados, sobre todo para los niños. El pasado 27 de agosto familias que conviven con este tipo de enfermedades en La Habana pudieron disfrutar[…]
FENPOF CHILE junto con la Fundación Santino Pizarro Carrizo está organizando una Jornada sobre la Ley 21.743 de Enfermedades Poco Frecuentes en Chile. La actividad se realizará el jueves 16 de octubre de 2025 entre las 09:00 a 14:00 hrs. en el Palacio Rioja, Viña del Mar – V Región. Será un espacio para dialogar[…]
𝐋𝐚 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐂𝐝𝐋𝐒) trabaja para llegar a cada colombiano con síndrome de Cornelia de Lange y otras enfermedades de baja ocurrencia que generan discapacidad, brindando asesoramiento y acompañamiento en el diagnóstico y tratamiento, promoviendo además una visión incluyente y correcta de la discapacidad. Busca optimizar el uso de los recursos públicos mediante[…]
Instituto Vidas Raras comparte: “Instituto Vidas Raras y Padre Márlon inauguran centro pionero en atención gratuita a personas con enfermedades raras” La Casa de Salud Nuestra Señora de los Raros fue inaugurada oficialmente el 8 de diciembre de 2023, en la ciudad de Taubaté (SP), en la Solemnidad de la Inmaculada Concepción, aunque el trabajo[…]
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y costosa que obliga a cientos de pacientes a luchar por cada respiro. En Venezuela no hay cifras oficiales y los tratamientos, que por su alto costo deben ser subsidiados y distribuidos por el Estado, escasean en el sistema de salud pública. Puerto Ordaz. Cada respiro es un[…]
