En el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y dar a conocer la realidad y problemática que afrontan aproximadamente 3.000 personas[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se unió a las personas y familias afectadas por el Síndrome 5p en su Día Mundial .La cita, que se celebra cada 5 de mayo, busca concienciar y dar a conocer la realidad del colectivo, que suma aproximadamente 900 personas en nuestro país. En esta ocasión[…]
En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. Esta cita tan señalada que recuerda al primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar, tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta[…]
El 6 de mayo tendrá lugar en Orduña la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto “Cruzando a nado la costa vizcaína,apoyando las enfermedades raras” con el fin de dar a conocer a conocer las enfermedades raras. La iniciativa de la Asociación Korrontearen Alde agrupa una serie[…]
FEDER y la Consejería de Sanidad han creado esta semana la Comisión Mixta que realizará el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Así se puso de relieve en la reunión mantenida entre María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Alba Ancochea,[…]
El próximo 9 de junio los amantes de la gastronomía tienen una cita en el Artium Point, Centro-Museo Vasco de Arte Contemporáneo de Vitoria-Gasteiz, en una jornada gastronómica y solidaria a favor de las enfermedades raras. A través de esta iniciativa la delegación en el País Vasco de la Federación Española de Enfermedades[…]
