El Instituto Vidas Raras es una ONG sin fines de lucro que promueve los derechos de las personas con enfermedades raras en situación de vulnerabilidad. Trabaja en la sensibilización de la sociedad y del cuerpo médico, y brinda apoyo, información y espacios de encuentro para pacientes y familias. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para[…]
El pasado mes de junio celebramos la Jornada Científica dentro del I Encuentro de Familias y Entidades de Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida. Fue un espacio de gran nivel, con la participación de especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes que compartieron avances, experiencias y también los retos que tenemos por[…]
ABPAR es una organización dedicada a apoyar a pacientes con Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF), una enfermedad genética y progresiva que afecta nervios y otros órganos. ABPAR trabaja para brindar información, apoyar y defender los derechos de los pacientes, promoviendo la investigación y el acceso a los tratamientos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que[…]
Casa Hunter, fundada el 26 de noviembre de 2013, es una organización sin fines de lucro, independiente de partidos políticos o religiones. Su objetivo es promover soluciones públicas y generar sensibilidad en el sector privado y la sociedad para apoyar a las personas con enfermedades raras, trabajando junto a familiares, amigos, profesionales de la salud[…]
𝐇𝐈𝐏𝐔𝐀 (Hipertensión Pulmonar Argentina) es una asociación civil sin fines de lucro creada en 2009, con sede en Buenos Aires y alcance nacional. Nació por iniciativa de pacientes, familiares y amigos para enfrentar las dificultades de esta enfermedad poco frecuente. Su labor se centra en promover el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos, el seguimiento[…]
ALAPA es una asociación civil sin fines de lucro en Argentina que se dedica a brindar apoyo y buscar soluciones para pacientes y familias con diagnósticos de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas, de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento Promueve la creación de grupos de pacientes. Además, promueve la vinculación entre la comunidad[…]
