El Palacio Legislativo se tiñó con los colores de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU), en adhesión al Día Nacional de las Enfermedades Raras. La intervención lumínica convirtió a uno de los edificios más emblemáticos del país en un faro de sensibilización y acompañamiento hacia quienes conviven con estas patologías poco frecuentes. Durante[…]
La 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐈𝐛𝐞𝐫𝐨𝐚𝐦𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚𝐧𝐚 𝐃𝐞 𝐀𝐫𝐭𝐫𝐨𝐠𝐫𝐢𝐩𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐌𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐩𝐥𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐧𝐢𝐭𝐚 𝐲 𝐎𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐍𝐨 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞𝐬 (𝐀𝐒𝐎𝐈𝐁𝐄𝐑𝐎𝐀𝐌𝐂) es una organización sin fines de lucro que tiene como misión brindar información científica y experiencial sobre la amc y otras enfermedades poco frecuentes. Su propósito es contribuir a mejorar la calidad de vida, el bienestar y la integración social de las[…]
En conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras, el majestuoso Palacio Legislativo de Uruguay será iluminado con los colores que representan a ATUERU, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras de Uruguay. Esta iniciativa busca dar visibilidad a las personas que viven con estas patologías y concientizar a la sociedad sobre su realidad. El Palacio Legislativo no es solo la[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) avanza hacia el final de 2025 con un plan de acción consolidado y la mirada puesta en el próximo año. En una reunión reciente, su Junta Directiva revisó los logros alcanzados y definió los pasos a seguir, poniendo el acento en cómo sostener y amplificar el trabajo de[…]
El Instituto Vidas Raras es una ONG sin fines de lucro que promueve los derechos de las personas con enfermedades raras en situación de vulnerabilidad. Trabaja en la sensibilización de la sociedad y del cuerpo médico, y brinda apoyo, información y espacios de encuentro para pacientes y familias. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para[…]
El pasado mes de junio celebramos la Jornada Científica dentro del I Encuentro de Familias y Entidades de Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida. Fue un espacio de gran nivel, con la participación de especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes que compartieron avances, experiencias y también los retos que tenemos por[…]
