Desde su creación, ALIBER se propuso visibilizar las enfermedades raras, generar información confiable y construir redes de apoyo para pacientes, familias y profesionales. Hoy, esa misión se refleja en la fuerza de su comunidad: sumando seguidores en Facebook, Instagram y X, la organización alcanza 6.080 personas que se suman a este colectivo de solidaridad y[…]
La Junta Directiva de ALIBER se reunió recientemente para consolidar su plan de correspondiente al último trimestre de 2025 y definir las líneas estratégicas que dominarán su agenda en 2026. El encuentro sirvió para afianzar su labor en defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras en la región iberoamericana, dando continuidad a[…]
Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴. Esta decisión marca un antes y un después: permitirá avanzar hacia una cobertura sanitaria universal, garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención integral, y asegurar que nadie quede atrás.[…]
Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso la primera resolución mundial sobre enfermedades raras. Esta resolución representa un momento histórico: por primera vez, las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝘀𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝘀𝗼𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗱𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱[…]
10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo aniversario, celebrado en la sede de las Naciones Unidas, bajo el lema “Milestones & Momentum: 10 Years of Progress, 10 Years of Possibility”. La jornada[…]
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta Directiva, David Sánchez, sostuvieron una reunión estratégica con la presidenta de RARE DISEASES INTERNATIONAL, Kirsten Johnson y, con su CEO, Alexandra Heumber Perry. Durante el encuentro, ALIBER trasladó[…]
