Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los próximos días, el debate probablemente se centrará en cuestiones presupuestarias y financieras, así como en la priorización de las actividades de la OMS. La incertidumbre[…]
Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras participó activamente en los espacios diplomáticos liderados por RARE DISEASES INTERNATIONAL , acompañando la presentación de la Resolución de la OMS sobre[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud de Egipto, el Sr. David Sánchez, Representante de la Asociación Retina Murcia y Secretario de la Junta Directiva de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras,[…]
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo con la participación de Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y David Sánchez, Secretario, en el primer evento paralelo, organizado por los Ministerios de Sanidad[…]
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más inclusivas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Uno de los ejes centrales fue el impulso al movimiento asociativo como motor clave para[…]
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los[…]
