María Inés Fonseca Presidente de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi, Representante de ATUERU – Uruguay en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

María Inés Fonseca Presidente de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi, Representante de ATUERU – Uruguay en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

María Inés Fonseca Técnico en comunicación Social – madre de una adolescente con Síndrome de prader willi. Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi Ex presidente de la[…]

Deolinda Acosta – Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Deolinda Acosta – Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Deolinda Acosta Tiempo completo desde hace 15 años en la Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes – APEyEA Asiste pacientes autoinmunes a nivel de su país, Paraguay. Registrada en[…]

Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Fide Mirón Paciente de Porfiria Eritropoyetica. Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras. Actualmente es presidenta de la[…]

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER y Presidente de ACOPEL – Colombia, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER y Presidente de ACOPEL – Colombia, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Luz Victoria Salazar  Ingeniera Química, Especilista en administración de salud. Fundadora de ACOPEL  y Directora Ejecutiva desde hace 25 años. Presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas[…]