María Marta Bertone-FADEPOF-Argentina, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

María Marta Bertone Presidente de la Fundación de Hemisferectomía – FundHemi Miembro del International Bureau for Epilepsy, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y la Infantil Spams Action Network. Revisora[…]

Myriam Estivil-FELCH – Chile, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Myriam Estivil Directora y vocera de Fundación chilena de enfermedades Lisosomales @fundacionfelch Comisión ciudadana de control y vigilancia ley Ricarte Soto, Ministerio de salud. Alianza chilena de pacientes. Consultora de[…]

Vanessa Valencia, aYOUDas Panamá, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Vanessa Valencia Barroso Directora de Trabajo Social en Ayoudas Panamá. Presidenta de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras ALASER PANAMÁ. Es fundadora de la comunidad de pacientes de enfermedades[…]

Yessenia Moreira-Nuestro Mundo Cornelia de Lange – Costa Rica, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

YESSENIA MOREIRA BARBOZA Docente de profesión y co-fundadora de Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica, donde además ejerce como representante legal. Madre de Samir, portador del Síndrome Cornelia de[…]

Dr. Mario Urcuyo Solórzano, Viceministro de Salud de Costa Rica, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Dr. Mario Urcuyo Solórzano Viceministro de Salud de Costa Rica. Cuenta con un doctorado en Medicina y Cirugía y una Maestría en Administración de Servicios de Salud. Se ha desempeñado[…]

Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga, en el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio Centroamérica

Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga Terapeuta ocupacional. Magister en intervención psicosocial. Asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Huérfanas, de la Universidad Icesi. Docente de[…]