Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud El 29 de mayo de 2024, de la mano de Rare Diseases International – RDI, las enfermedades raras tuvieron un evento[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar del Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024 Esta sería la segunda versión de este estudio que inicialmente tuvo lugar en el año 2018, pues ALIBER busca actualizar la información e identificar cómo ha crecido el Movimiento Asociativo en los[…]

El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica), marca una pauta sobre la situación crítica que enfrentan las personas con estas enfermedades raras en la región centroamericana. Los hallazgos de este Estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar el acceso al[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá el día 27 de febrero, gracis a la invitación de su socio en dicho país: aYOUDas Panamá; en este espacio Carrión hizo un recorrrido por el trabajo realizado por ALIBER, sus logros y las motivaciones de su lema para[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en cabeza de su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó del Foro organizado por APRONEP-er, en la celebración de su 35 aniversario y del dia mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes. Esta organización costarricense ha desempeñado un gran liderazgo en la región, en el acompañamiento de[…]