Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2026
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que[…]
Enfermedades Raras Cuba Comparte: Tercera Carrera en apoyo a las personas con ER y sus familiares en Cuba
Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba. Fecha: Domingo, 1 de febrero Distancia: 5 km[…]
FEDER Comparte: El movimiento asociativo de ER impulsa un proyecto pionero para la inclusión educativa de menores con estas enfermedades
El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades[…]
FEDER comparte: Reivindicando la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente[…]
El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023
Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe «Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023»,[…]
Asociación Retina Iberoamérica Comparte: Webinar Investigación clínica, aprendiendo sobre ensayos clínicos avanzados en DHR: Síndrome de Usher 2_USH2A y Amaurosis congénita de Léber
El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos[…]
