Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó a invitación de la Fundación Europamundo, en una charla temática online por el día de las enfermedades raras, la cual tuvo lugar el día 22 de febrero de 2024. Entre los temas tratados estuvieron la situación de las enfermedades raras en España[…]
Latin America Patients Academy – LAPA Comparte el Acuerdo para Impulsar Políticas Públicas para las Enfermedades Raras, elaborado por entidades de países de Costa Rica, Guatemala, Panamá y República Dominicana.
Desde esta importante conmemoración ALIBER se une con una declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, desde el lema “Equidad en Enfermedades Raras para no dejar nadie atrás”. Compartimos el documento y solicitamos por favor nos ayuden a difundir.
El día 29 de febrero se celebrará el día mundial de las enfermedades raras, un día poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino América y el Caribe porque la puesta en marcha de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) ha sido aprobada por la AECID,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en representación de su presidente, Juan Carrión Tudela, fue invitado a la sesión 3 del programa ReconocER Academy: Programa de Liderazgo para el desarrollo de capacidades en enfermedades raras, que tiene como objetivo Generar un espacio de formación y actualización académica que pretende compartir conocimientos y experiencias[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la Reunión de Lipodistrofias que organizaba la Sociedad Portuguesa de Endocrinología una Reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias. La Reunión estuvo dirigida por Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP y María Fernanda de Amorim, miembro de la junta[…]
