La Asociación D’genes, nuestro socio en Murcia (España), ha planificado numerosas actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras a lo largo y ancho de la geografía murciana, a propósito de la conmemoración del día mundial de estas patologías el próximo 28 de febrero. Un total de 37 actividades, que iniciaron el 1ro de febrero y[…]
El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, realizado el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir más de 1500 asistentes. La actividad fue una nueva demostración de la solidez y trayectoria del movimiento asociativo colombiano de las Enfermedades Raras, pues fue[…]
Más de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Huérfanas realizarán un evento el próximo 24 de febrero de 2018, para conmemorará el 11ª día mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Entre los organizadores destacan nuestro socios ACOPEL, CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Así, FUNDEM y CDLS Colombia. La[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña que se desarrolla en más de 100 países y abarca todos los continentes. Para este año, a raíz de los resultados del estudio Juggling care[…]
El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]
En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.
En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]
Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]
Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).
La actividad contará con el aporte de profesionales en la salud quienes explicarán de forma técnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras; asimismo se escucharán testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.
Las palabras de bienvenida estarán a cargo de Lucía Cedeño, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis múltiple; las historias de vida serán compartidas por Eliécer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociación Talla Baja; Katy Brito, paciente de Síndrome Turner; Andrés Castellanos de Síndrome Prader Willi; Ángel Cóndor, afectado por Síndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Parálisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebastián Ordóñez, paciente con Hemofilia.
En cuanto a las conferencias, los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar al Dr. Víctor Hugo Espín, Genetista del Hospital “Carlos Andrade Marín” quien expondrá la conferencia “Las Enfermedades Raras en Ecuador. Diagnóstico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis”; el Dr. Jesús Navarro Presidente Fundación MPS de México y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia “Las Enfermedades Raras en el Mundo”; el Dr. Ramiro López, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondrá el tema “Las Enfermedades Raras, un desafío médico-social” y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jurídico de la Fundación Pro Sonrisa, quien expondrá el tema: «Realidad Jurídica de las Enfermedades Raras en el Ecuador”. La actividad será clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Institución Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho éxito a la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:pt]
Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador). […]
¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]
Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]
Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Los afectados participan mostrando su verdadera identidad tras la máscara social que supone la enfermedad en sus respectivos casos. Recibe más información sobre la noticia y cómo participar haciendo[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tenemos el gusto de comunicaros la actividad que realizaremos este año, consistente en un «Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes», de entrada libre, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema «Buscando soluciones para los afectados y sus familias».
