Representamos a las ER en el IV Foro Premios Albert Jovell
Fuente: Foro Premios Albert Jovell | El martes 12 de junio se celebra la Cuarta Edición del Foro Premios Albert Jovell, en el Auditorio Nouvel del Museo Reina Sofía[…]
«Enfermedades raras»
Mac & Cheese com brócolis e espinafre
Brócolis e espinafre são dois ingredientes que normalmente não agradam todo mundo, não é verdade? Mas são extremamente nutritivos e, quando acrescentados da maneira certa em uma receita deliciosa, ficam[…]
El imaginario no está enfermo
Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo[…]
Cookie de Frigideira sem farinha
Uma sobremesa gostosa após o almoço sempre faz bem, não é verdade? E essa receita de cookie de frigideira sem farinha é uma excelente opção para quem gosta de um[…]
Descarte correto de medicamentos salva vidas!
O dia 05 de junho marcou a passagem do Dia Mundial do Meio Ambiente. Essa data é utilizada principalmente para a divulgação de mensagens e campanhas sobre a preservação da[…]
Pais e responsáveis! Participem dessa pesquisa sobre pedagogia hospitalar
A Natália Caroline dos Santos tem 29 anos e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 18 anos. Hoje, Natália é formada em Pedagogia, faz pós-graduação em Alfabetização e Letramento e[…]
E quando o Teste do Pezinho dá positivo para Fibrose Cística?
O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Sem nenhum custo, ao realizar esse exame, os pais da criança estarão fazendo toda a diferença na[…]
Alimentamos la esperanza en País Vasco por quinto año consecutivo
La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado[…]
El movimiento balear de ER insta a la Consellera de Salud a crear un Plan Integral
El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Consellería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a[…]
El movimiento de ER y la Xunta de Galicia reflexionan sobre la atención de 200.000 personas en la comunidad
Las Federaciones Española (FEDER) y Gallega (FEGEREC) de Enfermedades Raras se reunieron la semana pasada con Cristina Pérez, Jefa Territorial de A Coruña de la Consellería de Sanidad para abordar[…]
A conquista de Pedro | Por Marise Basso Amaral
“Mãe, o que significa conquistar?”. Essa foi a pergunta ao sairmos do consultório do Dr. Fischer, pneumologista do Pedro, quando morávamos em Porto Alegre. Terminamos a consulta ambos com uma[…]
Asociación Sexualidad Funcional y FEDER juntos por las ER
El Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana a través de Juan Carlos González Coll y la Asociación Sexualidad Funcional han firmado un acuerdo de colaboración con el[…]
