El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven con esta patología y hacia sus familiares. El Síndrome de Arnold Chari es una malformación rara y congénita, esto quiere decir que aparece desde[…]
Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera , 15). Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación, estará presente en estas jornadas. Este encuentro pretende informar sobre[…]
Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebramos junto al Centro CREER de Burgos, dependiente del IMSERSO, el Centro de Referencia en la Atención a Personas con ER y sus Familias. ¿El objetivo? Ampliar la ayuda que prestan a las[…]
El Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Región de Murcia, D. Manuel Villegas García, y el Excmo. Sr. Alcalde de Murcia , D. José Francisco Ballesta German nos acompañarán en la inauguración que celebramos el lunes 2 de octubre en nuestra nueva sede en Murcia. Y, por supuesto, ¡nos encantará compartir contigo este día tan especial[…]
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con la participación de varios miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Entre ellos, Juan Carrión, Presidente de la entidad y de su Fundación,[…]
La VIII Escuela de Formación que celebramos junto al Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 29 y 30 de septiembre en Burgos es posible gracias a la colaboración de Orphan Europe, Incyte, ARC Racing y MSD. Las cuatro forman parte de la Red de Entidades Solidarias[…]
Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As doenças são raras mas os desafios são frequentes e diários, no diagnóstico, no tratamento, na reabilitação. Como é viver com uma doença rara? Que exigências[…]
Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá a la Jornada Presente y futuro en la participación del paciente en el Sistema Sanitario, que organiza la revista médica New Medical Economics. Este encuentro se desarrollará el 28 de septiembre en Barcelona, en el Edificio Dr. Frederic Duran I Jordà del Banco de Sangre y Tejidos.[…]
Estaremos presente el jueves, 28 de septiembre, en un desfile en el que se presentarán los trabajos finalistas del reto creativo #ponteenmodosmart y que se encargará clausurar el diseñador Francis Montesinos. Esta iniciativa solidaria forma parte del proyecto solidario creado por Smart Center Valencia y aúna moda, deporte y gastronomía en la ciudad del Turia.[…]
El 28 de septiembre se celebra el VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides y nos solidarizamos con esta jornada en la que pacientes y familiares se unen para exigir mejoras en la atención sanitaria y sociosanitaria de este tipo de patología y centros de referencia. El Cáncer de Tiroides es asintomático e incluye[…]
Más de 3.400 personas participaron en la VI Carrera de la Guardia Civil de Zamora en alguna de sus modalidades, batiendo los récords de asistencia de pasadas ediciones. Los corredores tiñeron de naranja -color de las camisetas de este evento- las calles de esta ciudad leonesa con el propósito de mejorar la calidad[…]
El 25 de septiembre se celebra el Día internacional de las Ataxias y nos sumamos a esta jornada para mostrar su solidaridad hacia este grupo de enfermedades poco frecuentes que producen trastornos del movimiento. Una ataxia es un trastorno de la coordinación del movimiento en el que tiene lugar una desviación del segmento o[…]
