El 24 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y nos sumamos suma a esta jornada. Este Síndrome afecta principalmente a los riñones, pero también a otros órganos como al corazón, hígado, cerebro, pulmones y sistema gastrointestinal. El Síndrome Hemolítico Urémico es una enfermedad rara que[…]
Está manhã de sábado (23) foi pra lá de especial em Vila Velha no Espírito Santo. Foi realizada uma caminhada, organizada pelo Colégio Pio XII, em apoio a aluna Thays Miranda de 11 anos que possui uma doença rara chamada Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). O caso dela é grave, o único remédio disponível para[…]
El lunes 25 de septiembre celebramos una rueda de prensa en Badajoz. La cita arrancará a las 10:30 horas y tendrá lugar en la sede del el Colegio Farmacéuticos de Badajoz. En ella presentaremos nuestra XI Jornada de Enfermedades Raras en Extremadura que, en esta edición, se centrará en la investigación. Intervienen en la rueda de[…]
Desde FEDER, nos adherimos el 24 de septiembre con el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que conviven 15.000 personas en España. La Retinosis Pigmentaria es una distrofia (estado patológico que afecta a la nutrición y al crecimiento) hereditaria de la retina que está ocasionada por la pérdida de fotorreceptores[…]
Ontem (21) foi realizado um evento alusivo ao Dia Nacional e Luta da Pessoa com Deficiência no Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO) no Rio de Janeiro, encontro foi voltado para pacientes e trabalhadores com deficiência e seus familiares. A comemoração contou com a participação das equipe do INTO da Área de Saúde do[…]
Fuente: EP, Diario Médico | El Grupo parlamentario Ciudadanos en el Congreso de los Diputados ha pedido al Gobierno que dote al Fondo de Cohesión Sanitaria, que pasó a ser extrapresupuestario, con 100 millones de euros para garantizar de un modo igualitario el acceso al Sistema Nacional de Salud (SNS), independientemente del territorio en el que[…]
Madrid acogerá en el Centro Convenciones Norte de IFEMA el XXXVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y el XV Congreso de la Sociedad de Medicina Interna de Madrid-Castilla la Mancha (SOMIMACA) del 22 al 24 de noviembre. En las jornadas se expondrán los últimos avances relacionados con esta especialidad y,[…]
DOGKING, Obra Social La Caixa y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentan a las cuatro familias escogidas para protagonizar el programa “Terapeutas caninos” el 21 de septiembre. Esta iniciativa hará posible que un perro de asistencia conviva gratuitamente en los hogares seleccionados y es posible gracias a la colaboración de estas[…]
Fuente: EURORDIS | ¿Has participado en investigación en enfermedades raras? ¿Cómo fue tu experiencia? ¿Cuáles crees que son los obstáculos en la investigación de las enfermedades raras? Contesta estas preguntas respondiendo a la encuesta sobre investigación de Rare Barometer Voices. También puedes animar a otros miembros a participar compartiendo con ellos este enlace. Los resultados de[…]
El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la Delegación de Cataluña. Un grupo de ayuda mutua se convierte en una oportunidad para conocer a otras personas que están pasando por la misma situación que tú, compartir emociones, experiencias, sensaciones y en definitiva, se produce un intercambio[…]
Cerca de 3.000 personas ya se han inscrito para participar en la VI Carrera de la Guardia Civil de Zamora en alguna de sus modalidades. Este evento deportivo, que se celebrará este domingo, 24 de septiembre, es ya todo un emblema para nosotros. Los fondos recaudados con esta jornada benéfica irán donados íntegramente a la[…]
La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia, una iniciativa que la que ocho establecimientos emblemáticos de esta ciudad ofrecen una tapa con una cerveza sin alcohol, regresa tras el parón veraniego. Ahora es el turno del restaurante Ma Khin Café, el aperitivo solidario, junto con la bebida, podrá degustarse del 19 de septiembre[…]
