Carmen Montón ha defendido -en su toma de posesión como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social- el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades; una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en[…]

Los presidentes de BidaFarma, Antonio Mingorance, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, a través de actuaciones que les acerquen a la labor que desempeñan los profesionales farmacéuticos[…]

 Fuente: Fundación UNICAP |  La Fundación Unicap, constituida hace un año con el objetivo de dar respuesta de una manera eficaz y real a una educación inclusiva y social, ha comenzado este mes de junio un sofisticado proyecto en nuestro ámbito sanitario denominado, “Hilando Vidas”. El objetivo es implantar en los hospitales españoles una formación de[…]

El Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido (SAF) o síndrome de Hughes se celebra cada 9 de junio con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día[…]

 El Día Europeo de la Hemocromatosis se celebra cada 9 de junio; por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día que tiene por objetivo compartir con la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y conseguir crear conciencia en la población.[…]

  Fuente: Fundación UNICAP | A lo largo de estos 365 días de vida, La fundación Unicap ha despegado y empieza a afianzarse en el mundo de la discapacidad a través de sus líneas sanitaria y de educación. Hace apenas 72 horas lanzamos Hilando Vidas, un proyecto que pretende dotar de herramientas al[…]

El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Concientización del Síndrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics”; por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigación de esta patología y así encontrar nuevos caminos para afrontar[…]

Carmen Montón será la nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Desde el año 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut Pública en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos la acción en materia de enfermedades raras que la Consellería ha llevado a cabo en los tres últimos años. Uno de los principales logros[…]

La Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta con la colaboración especial del Ilmo. Ayuntamiento de Tordesillas (Valladolid) y el Club Deportivo Atlético del Tordesillas organizan un triangular de futbol benéfico que conjuga alegría, esperanza y solidaridad para contribuir a las acciones y proyectos que lleva adelante FEDER en pro[…]

Fuente: Fundación Sermes | La Fundación Sermes para la Investigación Clínica, celebra el 5 de junio en a Escuela Nacional de Sanidad del Instituto Carlos III de Madrid las II Jornadas en terapias avanzadas. Una jornada en la que el movimiento de personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico estará representado por nuestra Directora[…]

  El 07 de junio, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos asuntos en torno a la genética. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]