Tegucigalpa (Honduras). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en el Workshop Técnico “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, una iniciativa coordinada por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) que reunió a representantes de las administraciones públicas, organismos reguladores, profesionales sanitarios, academia, organizaciones de pacientes y cooperación internacional con el objetivo de analizar los principales desafíos a los que se enfrentan las más de 600.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Honduras.
Este espacio de trabajo, desarrollado como antesala del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, permitió identificar las principales necesidades del país y definir las acciones prioritarias que marcarán la Hoja de Ruta Nacional para avanzar hacia una atención más equitativa e integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dando continuidad a los compromisos recogidos en la Declaración de Tegucigalpa.
Uno de los principales hitos alcanzados durante la jornada fue la constitución del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER), un órgano de coordinación y seguimiento integrado por representantes de la Secretaría de Salud, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), instituciones gubernamentales, academia, cooperación internacional, especialistas clínicos, sociedad civil y organizaciones de pacientes. Entre sus funciones estará impulsar el desarrollo de la Hoja de Ruta País, coordinar el seguimiento de los compromisos adquiridos y promover la construcción de un marco normativo específico para las enfermedades raras en Honduras.
ALIBER, representada por su presidente, Juan Carrión, junto con Fide Miron reafirmaron el compromiso del movimiento asociativo iberoamericano de seguir colaborando con las instituciones hondureñas y con FUNHEPA, entidad impulsora y coordinadora de este proceso, para fortalecer las políticas públicas que garanticen el diagnóstico precoz, el acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos, la atención integral y el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras.
La jornada concluyó con la ratificación de los compromisos institucionales para convertir la Declaración de Tegucigalpa en acciones concretas que permitan avanzar hacia la elaboración de una Ley de Enfermedades Raras en Honduras, consolidando una respuesta coordinada, sostenible y centrada en las personas y sus familias.
